Системы социального сопровождения ВИЧ-инфицированных детей-сирот

ОГЛАВЛЕНИЕ

Введение

Глава 1. Характеристика основной совокупности проблем ЛЖВС

Состояние проблемы ВИЧ/СПИДа на глобальном уровне

Развитие эпидемии ВИЧ-инфекции в России. Эпидемия ВИЧ- инфекции в Санкт-Петербурге

Глава 2. Система медико-социальной помощи ЛЖВС в Санкт-Петербурге

2.1. Формирование и организация работы Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями (Центр СПИД) в Санкт-Петербурге

2.2. Современные подходы организации работы в Доме ребенка с детьми, рожденными ВИЧ-инфицированными женщинами (на базе СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический))»

2.3. Помощь и поддержка, реализуемая негосударственными организациями, в отношении людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (на примере реабилитационного центра для несовершеннолетних МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века»)

Глава 3. Прикладное социологическое исследование на тему: «Медико- социальная помощь ВИЧ-инфицированным в Санкт-Петербурге»

3.1. Программа исследования

3.2. Методы исследования

3.3. Результаты исследования

Заключение

Список литературы

Приложение

ВВЕДЕНИЕ

Актуальность исследования:

ВИЧ-инфекция остается беспрецедентной по своим размерам глобальной проблемой в области здравоохранения. По состоянию на 31 декабря 2013 года в Российской Федерации было зарегистрировано 800 531 россиян, инфицированных ВИЧ, из них 291 260 (36,4%) составили женщины. Всего в Российской Федерации на конец 2013 года диагноз ВИЧ-инфекция был установлен у 25 556 детей, в том числе у 17 823 подростков в возрасте от 15 до 17 лет.

Случаи ВИЧ-инфекции зарегистрированы во всех субъекта Российской Федерации, однако распространенность этой инфекции неравномерна. В течение 2013 года было сообщено о 79 728 новых случаях ВИЧ-инфекции, что на 12,7% больше чем в 2012 году и на 27,8% больше чем в 2011 году. В Российской Федерации ВИЧ-инфекция поражает преимущественно молодое население: за 2013 год у 59,6% эта инфекция была диагностирована в возрасте до 30 лет. Вместе с тем наблюдается выраженная тенденция уменьшения доли молодежи среди впервые выявленных инфицированных ВИЧ (в 2013 году – 33,8%). Несмотря на безусловное снижение числа случаев ВИЧ-инфекции среди лиц 15-20 лет в Российской Федерации ежегодно регистрируется более 1000 новых случаев инфицирования среди подростков и лиц молодого возраста. ВИЧ-инфекция характеризуется повсеместным распространением, которое приняло в настоящее время характер пандемии.1

В мире зарегистрировано более 33 млн. (по неофициальным данным - более 50 млн.) ВИЧ-инфицированных, в том числе 3,2 млн. детей. Ежегодно в мире рождается 500-800 тыс. детей с ВИЧ-инфекцией, погибают от СПИДа до 600 тыс. больных детского возраста.

Распространенность ВИЧ-инфекции в России представляет серьезную угрозу для общественного развития и благополучия россиян. Согласно прогнозам экспертов Всемирного банка, к 2020 г. она может привести к снижению трудовых ресурсов от 2 до 11 %, по оптимистическому сценарию прогноза может произойти снижение в связи с этим темпов роста ВВП на 5,2 % к 2020 г.2

С 2002 года возрастает доля женщин среди новых выявленных случаев ВИЧ-инфекции. В 2013 году сообщено о 31 045 новых случаев ВИЧ-инфекции среди женщин (40,6%).

У женщин ВИЧ-инфекция впервые обнаруживалась в более молодом возрасте. В 2013 году среди новых случаев ВИЧ-инфекции у женщин 2,6% составили пациентки в возрасте 15-20 лет, 38,4% - в возрасте 20-30 лет, и 39,4% - в возрасте 30-40 лет.

Основными причинами заражения ВИЧ-инфекцией в России для детей в возрасте до 15 лет является вертикальная передача ВИЧ-инфекции от матери к ребенку, внутривенное введение наркотиков и пребывание нозокомиальном очаге.3

В настоящее время ЛЖВ сталкиваются с множеством проблем. Это и трудности в получении медицинской помощи, психологические проблемы, связанные с получением диагноза, дискриминация и стигматизация со стороны общества и т.п. Дискриминация ВИЧ-положительных людей, по мнению специалистов, является одной из причин скрытого роста эпидемии.

Особое место в проблеме ВИЧ-инфекции отводится женщине, являющейся более легкой жертвой вируса и способной передавать его своему потомству. Увеличение гетеросексуального компонента в передаче ВИЧ ведет к увеличению числа беременностей и родов у ВИЧ-инфицированных женщин. Большой процент инфицирования женщин фертильного возраста ведет за собой и увеличение числа ВИЧ-инфицированных детей.

В настоящее время в России ежегодно от ВИЧ-положительных матерей рождаются около 10 тысяч детей. Примерно 400 из них каждый год инфицируются ВИЧ, в том числе по причине недостаточного охвата лекарственными препаратами. За 2013 год в Российской Федерации женщинами с ВИЧ было рождено 112 тысяч детей, из них у 6635 была подтверждена ВИЧ-инфекция. В 2013 году у женщин с ВИЧ было принято 14364 родов, 93,7% из них получили антиретровирусные препараты в целях профилактики вируса ВИЧ от матери к ребенку.4 Так, в Санкт-Петербурге ВИЧ-инфекция обнаруживается у 0,4 – 0,5% беременных (в среднем 1 из 200 – 250 беременных уже является ВИЧ-инфицированной).5

Количество детей с перинатальным ВИЧ-контактом, вероятнее всего, продолжит ежегодно увеличиваться. На развитие этого процесса влияют следующие факторы:

- Во-первых, продолжающееся распространение ВИЧ-инфекции среди женщин фертильного возраста;

- Во-вторых, на территории РФ все более доступной становится химиопрофилактика во время беременности, что является одним из основных факторов в принятии решения завести ребенка или сохранить беременность;

- В-третьих, Российское общество движется в направлении снижения стигматизации и дискриминации ВИЧ-инфицированных, за счет различных СМИ, программ и т.д. Этот фактор также может привести к увеличению родов среди ВИЧ-инфицированных женщин.

Дети-сироты, затронутые ВИЧ\СПИДом, сталкиваются не только с проблемами физического здоровья, связанными с возможностью заражения ВИЧ-инфекцией, но и с психологическими, педагогическими и социокультурными проблемами, которые окружают людей, живущих с ВИЧ\СПИДом, а нашем обществе. Главные из этих проблем:

- Перинатальная передача ВИЧ от инфицированной матери к ребенку.

- Сиротство, связанное со СПИДом. – По прогнозам специалистов, количество детей, осиротевших в результате эпидемии ВИЧ\СПИДа, будет возрастать в течение ближайших лет, особенно в тех регионах, где эпидемия началась сравнительно недавно, менее 10 лет назад, и число случаев СПИДа пока еще невелико (в том числе и в РФ).

- Оставление детей. – Помимо биологического сиротства, связанного со смертью одного или более родителей от СПИДа, в России наблюдается социальное сиротство, связанное с ВИЧ-инфекцией, когда ВИЧ-инфицированная мать отказывается от своего ребенка. До 20% детей, рожденных ВИЧ-положительными женщинами в России, были оставлены своими матерями на попечение государства.6 В Санкт-Петербурге число отказных детей составляет в среднем по городу 11,2%, а у женщин из групп риска, рожавших в обсервационных родильных домах – 28%.

- Стигматизация и дискриминация, связанная с ВИЧ-положительным статусом.

В связи со сложившейся ситуацией, возникает острая необходимость поддержки беременных женщин с ВИЧ-инфекцией, сохраняющих беременность и в последующем матерей (семей, имеющих детей). С развитием эпидемии все более актуальными становятся вопросы возможного социального сиротства детей, в связи со смертностью от СПИДа, по-прежнему велик процент отказа ВИЧ-инфицированных матерей от своих детей. Чрезвычайно важным являются вопросы медицинского характера. С ними должны быть ознакомлены не только медицинские, но и социальные работники, психологи, все те, кто оказывает помощь ВИЧ-инфицированным женщинам и детям.7

Пытаясь самостоятельно бороться с трудностями, ВИЧ-инфицированные нередко изолируют от общества и себя, и своих детей, обращаясь за медицинской помощью в исключительных случаях. Между тем, чтобы обеспечить своему ребенку заботу и правильных уход, ВИЧ-инфицированная женщина нуждается в помощи при решении множества социальных проблем (жилищных, семейных) и преодолении бюрократических барьеров. Например, оформить детские пособия, устроится на работу и своевременно получать необходимое лечение.8 Все это обуславливает необходимость постоянной социальной поддержки семей, ВИЧ-инфицированных женщин, а также детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями.

В настоящее время особую актуальность приобретают задачи, решение которых направлено на совершенствование системы социального сопровождения детей, рожденными ВИЧ-позитивными женщинами, оставшимся без попечения родителей.

Исследование социальных и иных аспектов перинатальной ВИЧ-инфекции способствует созданию и внедрению эффективных методов сопровождения детей-сирот. Подобного рода исследований, прицельно проведенных среди детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, воспитывающихся в домах ребенка и реабилитационных центрах не достаточно много, что и определило актуальность настоящего исследования.

Цель исследования: на основе изучения системы социального сопровождения ВИЧ-инфицированных детей-сирот, оценки состояния и качества реализуемых услуг, разработать рекомендации по оптимизации социально-медицинской помощи и поддержки данной категории клиентов.

Задачи исследования:

Охарактеризовать современные аспекты распространенности эпидемии ВИЧ-инфекции.
Предоставить существующую в Санкт-Петербурге систему социального сопровождения взрослых и детей, живущих с ВИЧ-СПИДом.
Изучить актуальные социально-медицинские проблемы в сфере оказания помощи ВИЧ-инфицированным взрослым и детям.
Исследовать особенности социального сопровождения ВИЧ-инфицированных на основе опыта специалистов СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», СПб ГБУЗ «Специализированный дом ребенка № 16 (психоневрологический)» и Общественного благотворительного фонда «За здоровое поколение на пороге XXI века» и дать рекомендации по улучшению системы социального сопровождения.

Объект исследования: социальные сироты с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции.

Предмет исследования: социальное сопровождение детей-сирот с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции.

Методы:

Анализ работ отечественных авторов, посвященных проблемам социального сопровождения взрослых и детей, живущих с ВИЧ/СПИДом;
Анализ первичной медицинской документации и юридических документов социальных сирот с перинатальным контактом по ВИЧ;
Анкетирование;
Глубинное интервью;
Анализ статистических данных;
Метод включенного наблюдения.

Эмпирическая база исследования: СПб ГБУЗ « Городской Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»; СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)»; МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века» (реабилитационный центр для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних).

Выборка (возрастной диапазон, пол, количество): составила 149 единиц наблюдения из числа детей-сирот с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, воспитывающихся в Доме ребенка № 16. Выборка составила 53 человека (из них 50 - ВИЧ-инфицированные жители города: 38 женщин, 12 мужчин; два врача и заместитель руководителя реабилитационного центра для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века»). Возрастной диапазон опрошенных: от 19 до 46 лет.

Структура работы: Дипломная работа изложена на 61 странице и состоит из введения, трёх глав, заключения, списка литературы и приложений.

Во введении обосновывается актуальность темы, определяются цель и задачи исследования, раскрывается практическая значимость работы, а также основные положения, выносимые на защиту.

В первой главе дан анализ исторических аспектов распространения ВИЧ-инфекции, охарактеризована общая эпидемиологическая обстановка в мире и стране, определен общий круг проблем людей, живущих с ВИЧ/СПИДом.

Во второй главе рассматриваются основные проблемы и задачи медико-социальной работы на примере работы СПб ГБУЗ «Городской Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»; СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)»; МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века» (реабилитационный центр для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних).

В третьей главе представлено прикладное социологическое исследование на тему: «Медико-социальная помощь ВИЧ-инфицированным в Санкт-Петербурге» (на примере СПб ГБУЗ «Санкт-Петербургский Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)» и МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века» (реабилитационный центр для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних)).

В заключении кратко изложена суть и подведены итоги проведённого исследования.

Список литературы состоит из 42 отечественных источников.

Глава 1. Характеристика основной совокупности проблем ЛЖВС

1.1. Состояние проблемы ВИЧ/СПИДа на глобальном уровне

В общемировом масштабе эпидемия ВИЧ стабилизировалась, хотя уровни возникновения новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией и смертности от СПИДа остаются чрезвычайно высокими. По различным оценкам общее число людей, проживающих с ВИЧ/СПИДом на планете, составило 33,3 (31,4-35,3) миллиона человек: 30,8 (29,2-32,6) миллионов взрослых, из которых 14,9 миллиона - мужчины, а 15,9 миллиона - женщины. Количество ВИЧ-инфицированных детей в возрасте до 15 лет равняется 2,5 миллионам. Ежегодный "прирост" новых случаев ВИЧ-инфекции сократился с 2,7 (2,4-3,0) в 2010 до 2,6 (2,3-2,8) миллионов человек в 2013 году. Ежедневно регистрировалось более 7000 новых случаев заражения ВИЧ: 97% процентов составляют граждане стран со средним или же низким достатком, более 1000 вновь регистрируемых - дети в возрасте до 15 лет, оставшиеся 6000 составляют женщины (51%) и молодые люди в возрастной группе от 15 до 24 лет. Тем не менее, смертность от СПИДа составила 1,8 миллиона человек, что позволяет говорить о наличии тенденции к небольшому сокращению смертности - на 0,2 миллиона человек за год, а в сравнение с 2004 годом, когда количество смертей от СПИДа равнялось 2,1 миллионам человек - тенденция очевидна.

Африка. По-прежнему высокая заболеваемость ВИЧ-инфекцией отмечается в Южном регионе Африки: к 2010 году 69% новых случаев ВИЧ-инфекции и 72% смертей от СПИДа зарегистрированы именно в этом регионе. Всего в Африке к югу от Сахары проживает 22,5 миллиона (67,5%) всех инфицированных людей в мире. Характеристика эпидемии в странах к югу от Сахары различна, как по динамике нарастания случаев, так и по показателям распространенности заболевания. Показатель распространенности ВИЧ среди взрослых менее 2% отмечен в ряде стран Западной и Центральной Африки, а также на Африканском роге, 15% в 7 странах юга Африки (Ботсване, Замбии, Зимбабве, Лесото, Намибии, Свазиленде и ЮАР) и 5% еще в 7 странах, в основном, в Центральной и Восточной Африке (Габоне, Камеруне, Малави, Мозамбике, Объединенной Республике Танзания, Уганде и Центральноафриканской Республике). И в среднем число зарегистрированных случаев равняется 460 000 человек.

Большинство Эпидемий в Южной Африке стабилизировалось, хотя зачастую на очень высоком уровне. Снижение показателя распространенности ВИЧ особенно заметно в Зимбабве, где этот показатель среди беременных женщин, посещающих дородовые клиники, снизился с 26% в 2008 году до 18% в 2012. В Ботсване снижение показателя распространенности ВИЧ среди беременных женщин в возрасте 15-19 лет тоже указывает на то, что темпы распространения ВИЧ-инфекции, возможно, замедляются. Оценочное число людей, живших с ВИЧ в ЮАР, составило 5,7 (4,9-6,6) миллиона человек, в результате чего эпидемия ВИЧ в этой стране оказывается самой крупной в мире. В то же время в Свазиленде показатель распространенности ВИЧ, составлявший в 2012 году 26%, является самым высоким за всю историю проведении национальных обследований среди населения во всем мире. Самая крупная эпидемия в Западной Африке - в Нигерии, наиболее густонаселенной стране на континенте, возможно, стабилизировалась на уровне 3,1 %, о чем свидетельствуют тенденции в развитии ВИЧ-инфекции среди женщин, посещающих дородовые клиники. Основной движущей силой в развитии эпидемии в Африке к югу от Сахары остаются гетеросексуальные контакты. Секс-бизнес является важным фактором в развитии эпидемии в западной Африке. Более трети (35%) занятых в секс-бизнесе женщин, обследованных в 2011 году в Мали, имели ВИЧ-инфекцию, а уровни распространенности инфекции среди работников секс-бизнеса превышали 20% в Сенегале. Употребление инъекционных наркотиков играет определенную роль в развитии эпидемии ВИЧ на востоке и юге Африки, включая Маврикий, где использование зараженного инъекционного инструментария является основной причиной заражения.

По данным недавно проведенных исследований незащищенные гомосексуальные контакты между мужчинами, вероятно, являются более важным факторов развития эпидемии в Африке к югу от Сахары, чем принято считать. В Замбии одна треть (33%) обследованных мужчин, имеющих половые контакты с мужчинами, имели положительные тесты на ВИЧ. В портовом городе Кении Момбасе 43% мужчин, которые указали на то, что у них были половые контакты с мужчинами, оказались инфицированными ВИЧ.

Азия. Последние оценки экспертов показывают, что на конец 2012 года число людей, живущих с ВИЧ в Азии, составило приблизительно 4,9 миллионов человек, что свидетельствует о небольшом, но все же улучшении ситуации, для сравнения: в конце 2011 года эта цифра равнялась 5 миллионам. Около 300 000 человек умерли от заболеваний, связанных со СПИДом. Этот показатель в 2008 году составлял 380 000 человек, что свидетельствует о неком прогрессе. Хотя наличие нескольких путей передачи ВИЧ делают эпидемию в Азии одной из наиболее разнородных в мире. Употребление наркотиков инъекционным способом, коммерческий секс и гомо- и бисексуальные контакты среди мужчин в странах этого региона способствуют распространению ВИЧ-инфекции не только среди групп рискованного поведения, но и среди широких слоев населения. Некоторые страны этого региона, такие как Камбоджа, Таиланд, Мьянма пострадали уже на ранних стадиях пандемии. В то же время Таиланду, одной из немногих стран в мире, и частично Камбодже, удалось предоставить широкие услуги по профилактике населению и показать, что прагматичные меры, поддержанные на политическом уровне, способны приостановить эпидемию. Показатель распространенности ВИЧ в Камбодже снизился с 2% в 2000 году до оценочного уровня 0,9% в 2010 году. В то же время эпидемии быстро нарастают во Вьетнаме, Индонезии и Пакистане.

В Китае и Индии, в этих двух странах, где проживает около 2,35 миллиардов человек, в ряде провинций (штатов) развивается серьезная эпидемия. Среди наркопотребителей в Индии в штате Тамалнаду в 2012 году, каждый четвертый был инфицирован. Среди женщин, продающих сексуальные услуг, в индийском штате Карнатака показатель распространенности ВИЧ среди работающих на дому составлял 16%, среди тех, кто работал на улице - 26%, а среди работниц публичных домов - 47%. Как и в большинстве других регионов мира, незащищенный анальный секс меду мужчинами является потенциально важным, хотя и плохо изученным фактором развития эпидемии ВИЧ в Азии. В Бангкоке показатель распространенности ВИЧ среди мужчин, имеющих половые контакты с мужчинами, вырос с 17% в 2008 году до 28% в 2011; до одной пятой новых случаев заражения в Таиланде были обусловлены незащищенным сексом между мужчинами.

Карибский бассейн. К окончанию 2010 года число людей, живущих с ВИЧ в Карибском бассейне, составило 240 000 человек (из них около трех четвертых в Доминиканской Республике и Гаити), что на 100 000 человек больше, чем показатель, зарегистрированный за предыдущий период. В Гаити, где развивается самая крупная эпидемия в Карибском бассейне, благодаря принятым мерам, показатель распространенности ВИЧ-инфекции среди беременных женщин, снизился с 5,9% в 1996 году до 3,1% в 2009 году. Незащищенный секс между мужчинами является основным путем передачи ВИЧ на Кубе, где на мужчин приходится более 80% всех зарегистрированных случаев ВИЧ. Среди всех заболеваний ВИЧ-инфекцией, регистрируемых в регионе, 12% обусловлены незащищенным сексом между мужчинами.

Латинская Америка. В Латинской Америке по оценкам специалистов живут более 1,4 миллиона ВИЧ-инфицированных. Эта цифра, следует отметить, говорит о позитивных изменениях в ситуации с эпидемией в данном регионе - показатель распространенности ВИЧ-инфекции снизился за год на 300 000. Передача ВИЧ в этом регионе, в основном, имеет место среди мужчин, имеющих половые контакты с мужчинами, работников секс-бизнеса и (в меньшей степени) потребителей инъекционных наркотиков. Более половины всех случаев ВИЧ-инфекции (57%), зарегистрированных на данный момент в Мексике, обусловлено незащищенным сексом между мужчинами. По данным исследований, проведенных в Перу с 2010 по 2012 год, показатели распространенности ВИЧ-инфекции среди МСМ составляли 18-22%. Эпидемия в Бразилии отмечается во всех регионах этой страны. В более ранние годы эпидемия в Бразилии описывалась как эпидемия среди мужчин, имеющих секс с мужчинами, и среди потребителей наркотиков инъекционным способом. Все большее число случаев связывают с гетеросексуальным путем инфицирования, чаще всего среди женщин. В некоторых районах Бразилии среди беднейшего населения уровень распространенности ВИЧ среди беременных женщин составляет от 3 до 6%. В Аргентине, где ВИЧ-инфекция, в основном, была сосредоточена в столице страны - Буэнос-Айресе и прилегающих районах, в последние годы все чаще регистрируется передача ВИЧ половым путем от инфицированных наркопотребителей и от бисексуальных мужчин.

Северная Америка. В США наблюдается одна из самых крупных эпидемий в мире. В Целом в США зарегистрировано более 1,5 миллионов случаев ВИЧ-инфекции. Заболеваемость росла с 1977 года, достигла максимума в 1984-1985 годах, а затем отмечалось некоторое снижение (49 000 случаев в год); следующим периодом повышения заболеваемости стал конец 90-х годов. Начиная с 1999 года заболеваемость ВИЧ-инфекцией несколько снизилась, а затем стабилизировалась. Большая часть случаев ВИЧ-инфекции среди взрослого и подросткового населения по-прежнему диагностируется среди мужчин. По последним данным на них приходится 74% таких случаев. За все годы развития эпидемии МСМ остаются самой многочисленной группой в плане заражения. В 2007 года более половины (53%) случаев заболевания приходилось на мужчин гомосексуальной ориентации, и только 17% новых случаев ВИЧ-инфекции отмечено среди потребителей инъекционных наркотиков. Несмотря на то, что афроамериканцы составляют лишь 13% всего населения страны (согласно данным Бюро переписи населения США, 2006), на них приходится почти каждый второй случай заболевания. Распространенность ВИЧ-инфекции среди афроамериканцев в 11 раз выше, чем среди белого населения. В 2008 году СПИД был четвертой по значимости причиной смертности среди афроамериканцев в возрасте 25-44 лет в США. Это связывают в первую очередь с социальной ситуацией в данной этнической группе (бедность, заражение в пенитенциарных учреждениях). Всего в США за время эпидемии умерли более полумиллиона человек с ВИЧ-инфекцией. В США отмечено благоприятное влияние расширенного доступа к эффективному антиретровирусному лечению.

Западная и Центральная Европа. Расчетное число взрослых и детей с ВИЧ/СПИДом в Западной Европе оценивается в 820 000 человек. В 2009 году в странах Западной и Центральной Европы зарегистрировано порядка 31 000 новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией. Среди постоянного населения Западной Европы, ввиду отсутствия практики скринингового тестирования, диагноз ВИЧ-инфекция впервые ставится в 50-70% случаев уже при наличии клинической симптоматики при обращении пациентов за помощью в медицинские учреждения. Небезопасные гомосексуальные контакты среди мужчин остаются очень важным фактором риска заражения в большинстве западноевропейских стран, в то время как инфицирование при употреблении наркотиков инъекционным способом снижается. Благодаря широкому доступу к антиретровирусной терапии количество смертей, обусловленных СПИДом, снизилось. Особенно резко сократилось число смертей в Швейцарии: с более 600 в 1995 году до менее 50 в 2008 году. В Европе практически искоренена передача ВИЧ вертикальным способом (от матери к ребенку), благодаря профилактике у беременных женщин.

Восточная Европа и Центральная Азия. В 2009 году оценочное число людей, живущих с ВИЧ в Восточной Европе и Центральной Азии, составило в среднем 1,4 миллиона человек. На конец 2008 года этот показатель равнялся полутора миллионам, что дает возможность заключить: цифра сократилась на 100 000 человек. Почти 90% ВИЧ-инфицированных проживают либо в Российской Федерации (69%), либо в Украине (29%). Число лиц умерших от СПИДа в этом регионе составило 76 000 человек, что на порядок выше цифры за предыдущий период: в 2008 году было зарегистрировано 58 000 летальных исходов.9

Около 80% ВИЧ-инфицированных в этом регионе моложе 30 лет в отличие от Северной Америки и Западной Европы, где только 30% ЛЖВС моложе 30 лет. Распространение вируса в регионе началось с эпидемии среди наркопотребителей в Украине в 1994-1995 годах, достигло пиковых значений в 1997-1998 годах. Характерные черты текущей эпидемии в Восточной Европе - феминизация, сочетание наркопотребления с коммерческим сексом, увеличение доли полового пути передачи вируса. В странах Балтии начало эпидемии относится к 1997-1998 годам (Латвия, Литва) и к 1999 году (Эстония). По оценочным данным число людей, живущих с ВИЧ-инфекцией на 2007 год: в Латвии - 10 000 человек, в Эстонии - 10 000 человек. Самый актуальный фактор риска заражения - употребление наркотиков. В Азии число новых регистрируемых случаев продолжает увеличиваться. Наиболее ранняя эпидемия документирована в Казахстане (начало в 1997 году). С 2000 года активизировалось распространение вируса в Кыргызстане, Таджикистане и, особенно, Узбекистане. Таким образом, характеристика эпидемического процесса в различных странах неоднородна, как по количеству больных, так и по путям заражения.

Глобальные меры по сдерживанию эпидемии ВИЧ-инфекции в настоящее время дали положительный результат; так к 2010 году прирост новых случаев снизился на 17-19% в ряде стран, за исключением Восточной Европы. Хотя работа с ВИЧ/СПИДом в некоторых регионах достаточно результативна, эпидемия по-прежнему является одной из наиболее острых проблем для всего мирового сообщества. Безусловно, важным является не только предоставление лечения антиретровирусными препаратами и контроль за распространением заболевания, но и превентивные, охранительные меры. Особенно значимым этот фактор борьбы с эпидемией, на мой взгляд, является в ситуации с беременными ВИЧ-позитивными женщинами.

1.2. Развитие эпидемии ВИЧ-инфекции в России. Эпидемия ВИЧ-инфекции в Санкт-Петербурге

Первые случаи заболевания ВИЧ-инфекцией в нашей стране были выявлены в начале 80-х годов В.И. Покровским. С 1986 года заболевания стали регистрироваться сначала среди иностранцев, а в 1987 году и среди граждан СССР. В том же году в стране была оперативно создана система учета и наблюдения за этой инфекцией. Российская Федерация унаследовала от СССР эту, оказавшуюся уникальной, систему мониторинга ВИЧ-инфекции. Данные о всех больных собираются Федеральным научно-методическим центром по профилактике и борьбе со СПИДом (ФНМЦ СПИД), начиная с самого первого случая.

Можно выделить несколько этапов в развитии эпидемии ВИЧ-инфекции в Российской Федерации. До 1988 года заболевание регистрировалось преимущественно среди иностранцев и лиц, имевших половые контакты с иностранцами. В 1988-1989 годах имели место внутрибольничные вспышки ВИЧ-инфекции (среди детей при парентеральном медикаментозном вмешательстве) в ряде городов России (Элиста, Волгоград и Ростов), что определило создание центров по профилактике и борьбе со СПИДом во всех крупных городах России. С 1990 по 1995 год отмечался медленный рост числа ВИЧ-инфицированных, зараженных половым путем, как среди гомосексуалистов, так и среди традиционно ориентированных граждан. Стремительное распространение инфекции в Российской Федерации началось во второй половине 1996 года, когда возникли вспышки ВИЧ-инфекции среди внутривенных потребителей наркотиков в Калининграде, Твери, Новороссийске, Саратове и Нижнем Новгороде. В 1997 году было выявлено в два раза больше ВИЧ-инфицированных, чем в предшествовавшем, а начиная с 1999 года практически ежегодно число новых случаев удваивалось. В 2000 году стремительный рост ВИЧ-инфекции продолжился и по темпам прироста новых случаев в Российской Федерации заняла первое место в мире. По данным Федерального центра по профилактике и борьбе со СПИДом в 2001 году было выявлено в полтора раза больше новых случаев ВИЧ-инфекции в сравнении с 2000 годом. В 2002 году число вновь выявленных случаев начало снижаться, что могло быть связано с определенными сдвигами в структуре наркорынка и активизацией полового пути передачи с выходом ВИЧ в общую популяцию населения. В последующие годы общее число зарегистрированных граждан РФ увеличивается и к концу 2008 года оно достигает 471 000 человек, что составляет 0,3% всего населения России: среди лиц в возрасте 15-49 лет - 0,6% людей поражены ВИЧ-инфекцией, а в 2009 году перешагнуло уровень в полмиллиона человек. В соответствие с докладом Роспотребнадзора, озвученного главным санитарным врачом Г. Онищенко, по состоянию на 31.12.2013 в России зарегистрировано более 800 531 человек, инфицированных ВИЧ.

К регионам с наиболее высокой распространенностью ВИЧ относятся (по данным ФНМЦ СПИД на 31.12.2013: Санкт-Петербург (зарегистрировано 941,2 ВИЧ-инфицированных человека) на 100 тысяч населения, Свердловская область (1293,2 ВИЧ-инфицированных человек на 100 тысяч населения), Самарская область (1405,2 ВИЧ-инфицированных человек на 100 тысяч населения), Ленинградская область (1102,2 ВИЧ-инфицированных человек на 100 тысяч населения), Иркутская область (1517,2 человек ВИЧ-инфицированных на 100 тысяч населения) и Челябинская область 805,3 ЫИЧ-инфицированных человек на 100 тысяч населения). В течение 2013 года было выявлено 79 728 новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией, что на 12,7% больше, чем в предыдущем году и на 27,8 % больше чем в 2011 году. Тенденция роста числа новых случаев в 2013 году особенно отмечалась в тех же самых регионах и городах, которые "лидировали" в списке с наибольшей распространенностью заболевания.10

В гендерной структуре ВИЧ-инфицированных в Российской Федерации преобладают мужчины, среди взрослых они составляют большинство - 66,5%. В первые годы эпидемии ВИЧ-инфекции почти в 90% случаев выявлялась среди мужчин. Минимальную долю женщины среди новых выявленных случаев ВИЧ-инфекции составляли в 1995 году (12,9%), в 1996-2001 она выросла до 20-25%, а в 2004-2014 – до 40-44%. Увеличение доли женщин, в основном фертильного возраста, сопровождается ростом количества рождения детей от ВИЧ-позитивных матерей. На конец 2013 года в России диагноз ВИЧ-инфекции был установлен у 25 556 детей и подростков, в том числе у 17 823 подростков (15-17 лет). Частота перинатальной передачи ВИЧ-инфекции в РФ в 2010 году составляла чуть менее 5%, что свидетельствует о положительном сдвиге в области профилактики передачи вируса вертикальным способом. Ведущим фактором риска инфицирования ВИЧ в России с 1996 года является внутривенное употребление наркотиков. Более 80% заболевших заразились именно этим путем (из числа лиц с установленным фактором риска заражения). До 1996 года основным фактором риска заражения ВИЧ являлись гомосексуальные половые контакты, однако сегодня этот путь заражения не играет существенной роли, составляя около 1% впервые выявленных случаев заражения. Начиная с 2002 года среди вновь установленных ВИЧ-инфицированных увеличивается доля лиц, заразившихся при незащищенном гетеросексуальном контакте, в 2013 году 43,1% заразились именно этим путем (25,2% - в 2003 году, 29,5% - в 2004 году, 31,3% - в 2005 году, 32,3% - в 2006 году, 34,4% - в 2007 году). Особенно заметна роль полового пути передачи инфекции в тех регионах, где эпидемия среди наркопотребителей началась сравнительно давно (Калининградская, Свердловская области, Краснодарский край, Красноярский край). Эта тенденция опасна и свидетельствует о начале генерализации локальных эпидемий, их выходе за пределы уязвимых групп в общую популяцию населения. Также следует отметить, что в течение последних лет наблюдается устойчивая тенденция уменьшения доли молодежи среди тех, у кого впервые был выявлен ВИЧ. При этом на лицо другая, негативная тенденция – уменьшение доли и числа случаев передачи вируса в возрастной группе от 30 до 40 лет: с 36,9% в 2009 до 33,8% в 2013 году. Причем, в основном, при незащищенном гетеросексуальном контакте, еще раз свидетельствуя о том, что ВИЧ-инфекция уже не является бичом только для социально уязвимых, так называемых групп риска, но и для широких масс населения. За весь период наблюдения в стране зарегистрировано 317 случаев заражения в лечебных учреждениях. Самыми массовыми были заражения детей в больницах юга страны (как уже упоминалось ранее) в 1989-1990 годах, 41 случай заражения в результате переливания крови и 22 случая заражения матерей от детей из нозокомиальных очагов при грудном вскармливании. За весь период наблюдения за эпидемией умерли 153 221 больных с ВИЧ-инфекцией, в том числе 22 387 человек в 2013 году. В последние годы отмечается увеличение числа случаев СПИДа и смертей от СПИДа, где основным СПИД-индикаторным заболеванием являлся туберкулез.11

Таким образом, эпидемиологическая ситуация по ВИЧ-инфекции в Российской Федерации продолжает оставаться неблагополучной: растет количество источников инфекции, наряду с непрекращающимся ростом передачи ВИЧ при потреблении инъекционных наркотиков, отмечается интенсификация передачи инфекции при незащищенных половых контактах. Наблюдается активное вовлечение в эпидемию женской популяции населения, и, как следствие, увеличение количества детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей, правда это не говорит о стопроцентной неизбежности передачи вируса новорожденному, так как профилактика и своевременная терапия помогают, о чем свидетельствуют улучшающиеся статистические данные. С каждым годом увеличивается количество больных, нуждающихся в проведении ВААРТ, нарастает число больных СПИДом и смертей от СПИДа, что свидетельствует о недостаточной эффективности мероприятий, направленных на противодействие и сдерживание эпидемии.

Динамика заболеваемости ВИЧ-инфекцией в Санкт-Петербурге в целом отражает ситуацию, складывающуюся в России. В Ленинграде в период 1970-1980-х годов обучалось около 4000 студентов из Анголы, Бурунди, Конго, Руанды, Танзании, Уганды, Эфиопии - стран с наибольшим распространением заболевания в те годы. По-видимому, ВИЧ-инфекция проникла в Ленинград в конце 1970х - начале 1980х годов гетеросексуальным путем и до 1996 года этим путем, в основном, и распространялась. Уже в 1989 году ВИЧ-инфекция была выявлена у 4 женщин, бывших половыми партнерами студента из Руанды, больного ВИЧ-инфекцией, имевшего сексуальные контакты с 23 женщинами. Эпидемиологический надзор за вирусом, проводимый с 1988 года, позволил предположить, что вирус иммунодефицита человека мог циркулировать в городе уже в 1982 году. Это год рождения ВИЧ-инфицированной девочки, у матери которой СПИД диагностирован в 1988 году (смерть зафиксирована в 1991 году) и тогда же установлена ВИЧ-инфекция у дочери.

По данным А. Г. Рахмановой и других, первое заболевание среди жителей города было диагностировано в 1987 году, когда за обследованием обратилась женщина, имевшая множественные половые контакты с гражданами африканских стран. Другим фактором, подтверждающим присутствие вируса в городе в 1980-е годы, явилась смерть в 1989 году от пневмоцистной пневмонии, распространенного кандидоза (стадия СПИДа) женщины 29 лет, прибывшей в город из Таджикистана в 1976 году и имевшей многочисленных сексуальных партнеров-иностранцев из стран Африки. Существенный рост заболеваемости в городе начался с 1998 года, когда общее число впервые выявленных больных превысило количество больных за предшествующие десять лет в четыре раза, а в 1999 году уже в восемнадцать раз (С. Е. Вотягов). Это произошло на фоне резкого увеличения инъекционного употребления наркотиков в 1998-2000 годах. В дальнейшем в результате активного вовлечения в эпидемический процесс потребителей инъекционных наркотиков (ПИН) развитие эпидпроцесса принимает стремительный характер, и 2001 год становится вершиной эпидемии ВИЧ-инфекции, когда за год выявлено более 10 000 заболевших. Уровень заболеваемости достиг своего максимума и составил 205,6 на 100 000 населения. В этот период движущей силой эпидемии становятся инъекционные наркопотребители, доля которых в общем числе выявленных составила 98%, а распространенность инфекции в группах ПИН достигла 35%. В последующие три года количество новых регистрируемых случаев, как и в России в целом, снижалось и составляло 3,5-4 тысячи с одновременным уменьшением доли парентерального фактора риска инфицирования. В 2012 году выявлено 3430 больных, а заражение наркотическим путем установлено в 76,4% случаев, и в настоящее время сохраняется высокое значение в эпидемии доли ПИН. При этом большинство из них имеют значительный стаж употребления наркотиков (пять и более лет) и, по-видимому, заразились еще в годы высокого уровня заболеваемости (2000-2002 годы). Именно в последние годы они в большинстве случаев обращаются за медицинской помощью, так как имеют уже существенные изменения в состоянии здоровья, и они же маскируют истинную динамику распространения вируса иммунодефицита человека среди населения в настоящее время.

Ретроспективный анализ заболеваемости ВИЧ-инфекцией за последние четыре года подтверждает, что:

- обращаемость за медицинской помощью в Центр СПИДа лиц с большим стажем наркотизации, продолжительным анамнезом болезни (более пяти лет) значительно превышает число больных, заразившихся и выявленных недавно;

- имеют место изменения в путях распространения вируса иммунодефицита человека: среди «новых» больных (заразившиеся в последние четыре года) преобладает половой путь инфицирования;

- происходят сдвиги в гендерной и возрастной характеристиках с ВИЧ-инфекцией.

Так, в 2012 году более половины всех зарегистрированных инфицировались более четырех лет назад. Среди них каждый третий заразился при совместном введении наркотиков. На половые контакты, приведшие к заболеванию, указали 16% больных. У заразившихся ВИЧ в 2009-2013 годах значимость сексуальной связи с ВИЧ-инфицированным партнером возросла до 43,1% (2013 год), а роль парентерального введения наркотиков уменьшилась до 6,2%. Еще более разительны отличия между причинами заражения у дебютантов ВИЧ-инфекции: мужчин и женщин. Мужчины в 3,8 раза чаще заражались половым путем, ем наркотическим, а женщины в 10 раз. Несмотря на то, что мужчины все еще преобладают в общем числе выявленных ВИЧ-инфицированных (68%), отмечается четкая тенденция увеличения числа женщин с ВИЧ-инфекцией. Если в предыдущие годы количество мужчин в 2,5-3 раза превышало число женщин, то в последние годы их соотношение сократилось до 1,8 (1,9):1. Суммарное количество женщин, участвующих в эпидемии ВИЧ в РФ на конец 2013 года, составило 291 260 (36,4%).

Наиболее поражены ВИЧ-инфекцией в 2013 году были мужчины в возрасте 30-34 года (2,5%) и женщины той же возрастной группы – 1,41%. Как было отмечено, увеличение числа обращений за медицинской помощью больных, имеющих давний срок заражения (позднее обращение), влечет за собой изменения в возрастной структуре ВИЧ-больных в последние годы, а также в клиническом (стадийном) диагнозе. В общей сумме больных с ВИЧ-инфекцией доля наиболее активной и трудоспособной группы 15-40 лет составляет 85%. Однако внутри нее имеет место сдвиг возрастных страт в сторону старших возрастов.

Таким образом, эпидемический процесс в Санкт-Петербурге протекает симметрично республиканскому и может быть разделен на 3 этапа по путям распространения вируса иммунодефицита человека.

Первый этап - до 1999 года. Медленное распространение инфекции половым, включая гомосексуальный, путем, что обеспечивало ежегодный прирост заболевших до 100 человек. Второй этап - до 2006 года. Включение в 1999 году в эпидемический процесс инъекционных наркопотребителей резко изменило характер эпидпроцесса. В 2000 году заболеваемость ВИЧ-инфекции возросла в 7 раз, а в 2001 году в 22 раза по сравнению с 1999 годом. Третий этап - до настоящего времени, характеризующийся интенсификацией полового пути распространения и начальной генерализации ВИЧ-инфекции среди населения города.

Глава 2. Система медико-социальной помощи ЛЖВС в Санкт-Петербурге

Со времени появления ВИЧ-инфекции в мире каждая из стран формировала свою службу профилактики и оказания помощи этой категории больных, исходя из нескольких принципов: особенности здравоохранения; объемов и способов финансирования медицинских услуг; культурологических особенностей.

Следует отметить, что африканские страны, застигнутые врасплох эпидемией ВИЧ-инфекции в 80-е годы, имели тогда слабую организационную структуру оказания медицинской помощи населению, в связи с чем медицинская служба базировалась на работе общественных организаций Красного Креста, ВОЗ, ООН и других. ДО настоящего времени ряд стран южнее Сахары, в основном, финансируются из различных фондов по специальным пониженным тарифам на препараты для ВААРТ. Большинство же стран мира самостоятельно или с помощью международных фондов взяли на себя обязательства по диагностике и лечению ВИЧ-инфицированных. В равной мере это касается и азиатских, и южноамериканских стран. Для российского здравоохранения свойственна централизация помощи с выделением некоторых направлений в отдельные службы. Эти традиции начали зарождаться в начале 20 века в процессе борьбы с лепрой, туберкулезом и венерическими заболеваниями. Они сформировались в структуре здравоохранения в 30-е годы прошлого века при советской власти, когда были созданы соответствующие службы в государственном масштабе. В этой связи при начале развития концентрированной эпидемии ВИЧ был использован опыт предшественников, тем более, что часть старшего поколения врачей застала в 50-е годы эпидемии ряда инфекционных заболеваний и даже участвовала в их ликвидации. Задача профилактики и борьбы с ВИЧ-инфекций в России была признана общегосударственной и является одним из важнейших приоритетов здравоохранения. В первой половине 90-х годов 20 века при появлении ВИЧ-инфекции в России были предприняты быстрые и адекватные меры по формированию специализированной службы и организации диспансерного учета и наблюдения за больными. Суть диспансеризации была определена в выявлении и лечении больных, в максимально раннем обнаружении признаков прогрессирования ВИЧ-инфекции, своевременном назначении специфической терапии, обеспечении всех видов медицинской помощи при гарантированном соблюдении тайны диагноза.

Основная работа ложилась на вновь сформированные центры СПИДа. Центры начали открываться во всех субъектах РФ, и в настоящее время функционирует около ста таких организаций, структура и ресурсы которых находятся в зависимости от экономических возможностей региона и числа ВИЧ-инфицированных пациентов. Перед Центрами были поставлены задачи решения организационных, эпидемиологических, лабораторных, клинических, социальных, образовательных, юридических проблем оказания помощи данной категории больных. За прошедшие годы центры не только начали работать, но и эволюционировали с учетом особенностей региона. В нашем городе служба СПИД начала формироваться с 1987 года и прошла ряд этапов:

1) 1987 год - Консультативно-диагностический кабинет на базе Городской инфекционной больницы №30

2) 1989 год - Городской Центр по профилактике и борьбе со СПИДом в структуре Городской инфекционной больницы №30

3) 1991 год - Городской Центр по профилактике и борьбе со СПИДом как самостоятельное учреждение

4) 1997 год - Открытие поликлиники Центра на новой территории

5) 2001 год - Объединение Центра по профилактике и борьбе со СПИДом с Городским гепатологическим центром, создание стационара на 180 коек

6) 2007 год - Назначение врачей, ответственных за работу с больными с ВИЧ-инфекцией в КИЗ (кабинет инфекционных заболеваний) районов

7) 2009 год - Реконструкция нового поликлинического здания и расширение помещения городской амбулаторной ВИЧ-службы

8) 2012 год - Формирование новой модели оказания медико-социальной помощи ВИЧ-инфицированным.

К середине 2000-х годов СПб Центр СПИД имел амбулаторно-поликлиническое отделение на 60 тысяч посещений в год, оснащенную лабораторию, стационар с тремя инфекционными отделениями, хирургическое отделение с гинекологией, отделение матери и ребенка, реанимационное и диагностическое отделения, отделение функциональной диагностики, приемное и другие. Стационар был рассчитан на обслуживание 4-5 тысяч больных с ВИЧ-инфекцией, а увеличение числа пациентов привело к значительной перегрузке Центра и потребовало расширения объема работы с вовлечением в процесс диспансеризации и лечения районного звена здравоохранения города. Организация службы СПИДа в СПб, тем не менее, требует и дальнейшего развития по ряду причин: постоянно увеличивается число жителей города с ВИЧ; возрастает число больных, требующих назначения ВААРТ; назрела поэтапная реорганизация службы с передачей части функций Центра СПИД в районное звено; существует неудовлетворенность больных доступностью и качеством медико-социальной помощи, особенно в районах города, удаленных от Центра СПИД; объективно регистрируется низкая приверженность больных к ВААРТ; растет число больных, погибших от СПИДа.

СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» (далее – Центр) является головным учреждением в оказании помощи больным с ВИЧ-инфекцией. В Центре открыты уникальные отделения паллиативной медицины (хоспис), материнства и детства, а также клинический учебно-методологический центр, в котором проводится регистрация больных с хроническими вирусными гепатитами (ХВГ) и ВИЧ-инфекцией. Центр осуществляет следующие основные функции:

1. организационно-методическое руководство ЛПУ Санкт-Петербурга по вопросам проведения профилактических, лечебно-диагностических и противоэпидемических мероприятий по ВИЧ-инфекции, вторичным и сочетанным заболеваниям;

2. разработка проектов законодательных и нормативных документов, целевых программ по вопросам ВИЧ/СПИДа и других инфекционных заболеваний для органов законодательной и исполнительной власти и управления здравоохранением;

3. координация мероприятий по противодействию эпидемии ВИЧ-инфекции с другими ведомствами, общественными организациями, религиозными конфессиями и средствами массовой информации;

4. проведение научно-исследовательской работы;

5. организация и проведение добровольного обследования населения на ВИЧ-инфекцию с до- и послетестовым консультированием;

6. эпидемиологический мониторинг, анализ и прогнозирование эпидемиологической ситуации по ВИЧ-инфекции;

7. организация и проведение комплекса мероприятий по профилактике передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку;

8. диспансеризация, диагностика и лечение больных с ВИЧ-инфекцией, вторичными и сочетанными с ВИЧ заболеваниями, в том числе и проведение ВААРТ, оказание паллиативной помощи.

9. организация и проведение диспансеризации лиц, имеющих эпидемически значимые, в том числе аварийные, контакты с больными ВИЧ-инфекцией или их биологическими жидкостями;

10. подготовка и представление заявок на лекарственные препараты, диагностические тест-системы, необходимые для организации и проведения лечения больных с ВИЧ-инфекцией;

11. контроль качества диагностических тест-систем на ВИЧ-инфекцию, применяемых на территории СПб;

12. оказание психологической, социальной, реабилитационной и правовой помощи больным с ВИЧ-инфекцией, членам их семей и другим диспансерным группам по ВИЧ-инфекции;

13. обучение медицинских работников ЛПУ диагностике, лечению и профилактике ВИЧ-инфекции, включая консультирование до и после проведения теста на ВИЧ;

14. образовательная и просветительская деятельность по проблеме ВИЧ/СПИДа среди медицинских работников, педагогов, работников правоохранительных органов, журналистов, волонтеров и других;

15. организация и проведение симпозиумов, конференций, семинаров, выставок и прочего по проблемам, входящим в компетенцию Центра, издание специальной литературы.

Поликлиническое инфекционное и соматическое отделения выполняют основную функцию по диспансеризации больных с ВИЧ-инфекцией. В задачи инфекционного отделения входит подтверждение диагноза, назначение лабораторного обследования, выявление вторичных и сопутствующих заболеваний, назначение и корректировка ВААРТ. В штат входят 18 врачей-инфекционистов, каждый из которых курирует определенные районы города по вопросам ВИЧ-инфекции. В состав соматического отделения Центра входят невролог, дерматовенеролог, психиатры-наркологи, оториноларинголог, офтальмолог, фтизиатры, гематолог, эндокринолог, терапевт и другие специалисты.

Отделение материнства и детства осуществляет функции по оказанию семьям больных с ВИЧ-инфекцией комплексной медицинской, психологической, социальной помощи, направленной на снижение риска перинатальной передачи ВИЧ, профилактику отказов от детей вследствие прогрессирующего течения ВИЧ у родителей, а также для назначения ВААРТ родителям и детям. В состав отделения материнства и детства входят гинекологи и педиатры, а также другие сотрудники Центра. В Центре открыто стоматологическое отделение для оказания всех видов стоматологических услуг. Ведущие клиницисты и специалисты по проблемам ВИЧ-инфекции указывают на необходимость совершенствования стоматологической помощи, в том числе на обязательную специфическую, профессиональную осведомленность данных специалистов. Амбулаторно-поликлиническая служба дает возможность пациенту пройти полное первичное и диспансерное обследование.

В Центре также происходит выдача медикаментов пациентам для проведения ВААРТ в амбулаторных условиях. Отделение хирургии и гинекологии имеет в своем составе операционный блок, но оперативная деятельность осуществляется только лишь в плановом порядке. У врачей отделения имеется возможность привлечения специалистов-консультантов из других учреждений, по мере необходимости, оперативные вмешательства осуществляются урологами, ортопедами-травматологами, онкологами, ЛОР-специалистами и другими врачами по своим разделам в заранее оговариваемых и допустимых для Центра объемах и в заранее согласованные сроки. Отделение паллиативной медицины размещается на 25 койках и входит в состав инфекционного отделения. Показания к госпитализации в отделение паллиативной медицины являются такие заболевание как ХВГ в цирротической форме, ЦМВ-инфекция с нарушением зрения, нарушения опорно-двигательной системы, опухоли, терминальные состояния. Отделение выполняет ряд задач: обеспечение этиотропного и симптоматического лечения некурабельных ВИЧ-инфицированных пациентов; подбор обезболивающей терапии для некурабельных пациентов; оказание медико-социальной помощи больному и его семье; уход за тяжелобольными; психологическая поддержка родственников. Отделение медико-психологического сопровождения создано для предоставления комплексной медико-социальной помощи ВИЧ-инфицированным больным. В штат отделения входят врач-нарколог, психотерапевт, медицинский психолог и специалист по социальной работе. Организация новых клинических подразделений позволила поднять качество оказываемой помощи пациентам в Центре на более высокий современный уровень.

В данный момент существуют два подхода к организации специализированной и высокотехнологичной медицинской помощи ВИЧ-инфицированным (сюда можно отнести и кардиологию, и хирургию, и эндокринологию, и стоматологию, и вопросы планирования семьи и деторождения): децентрализированный, который преобладает в странах Европы и централизованный, к которому сегодня стремится система Центра СПИД в Санкт-Петербурге. В основном, специалисты связывают такие различия с уровнем стигматизации и дискриминации по отношению к ЛЖВС. Все же европейцы более лояльны в этом вопросе, и поэтому большинство узкопрофильных услуг ВИЧ-инфицированным гражданам оказывается наравне со всеми остальными. Исключение составляет трансплантация органов и тканей. Санкт-Петербургский Центр по профилактике и борьбе со СПИДом и другими инфекционными заболеваниями сосредотачивает в своих стенах максимально возможный спектр медицинских услуг.

Хочется отметить, что, несмотря на возникающие трудности, связанные, в первую очередь, с зависимостью в сфере финансирования, законодательства, Центр стремится отслеживать тенденции в меняющейся ситуации эпидемии, удовлетворять нужды своих пациентов. Подобный подход позволит пациентам получать в пределах одного учреждения максимальную лечебную помощь, не испытывая при этом психологического дискомфорта. По-видимому, формирующаяся на данный момент в России служба ВИЧ-инфекции является оптимальной для страны с учетом особенностей здравоохранения и объемов денежных вложений. Размышления на эту тему приводят к заключению о том, что, вероятно, спустя некоторое время по аналогии с западными странами, вступившими в эпидемию ранее, медико-социальная помощь ЛЖВС будет все больше приобретать децентрализованный характер и встраиваться в систему здравоохранения. Ретроспективный анализ работы Центра на протяжении прошедших двадцати лет говорит о том, что вероятнее всего был избран правильный путь с учетом неготовности к этой эпидемии общего здравоохранения и, быть может, самое главное - высокой стигматизации населения по отношению к больным ВИЧ-инфекцией. Таким образом, можно заключить, что российская служба ВИЧ/СПИДа находится на этапе эволюции.

Рассмотрев систему оказываемой помощи взрослому населению, зараженному ВИЧ-инфекцией, стоит уделить внимание реализуемым мерам в отношении детей. Среди учреждений государственной системы органы материнства и детства Дом ребенка является особым учреждением, где воспитываются дети раннего возраста, лишенные попечения родителей. Дома ребенка, так же как и Центр СПИД, находятся в ведении органов здравоохранения. Основная задача домов ребенка - обеспечение своевременного и полноценного физического и психического развития, оптимального состояния здоровья детей, подготовка их к жизни в обществе, облегчение социальной адаптации. Если первоначально в нашей стране ВИЧ-инфекция у детей была обусловлена внутрибольничными вспышками в ряде регионов, то в настоящее время неосведомленность населения о проблеме ВИЧ-инфекции, вовлечение в наркоманию женщин фертильного возраста, рост частоты полового пути передачи ВИЧ, а также низкий уровень сексуального воспитания приводят к тому, что в последние годы ВИЧ-инфекция у детей преимущественно реализуется путем вертикальной трансмиссии. У каждого второго ребенка, рожденного ВИЧ-инфицированной матерью, отмечаются серьезные отклонения в состоянии здоровья.

Сохраняется высокий уровень перинатальной, ранней неонатальной смертности и мертворождаемости. Дети с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции часто рождаются недоношенными, имеют различные неврологические нарушения. Основными задачами медицинского наблюдения и сопровождения детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции являются: ранее выявление ВИЧ-инфекции, профилактика вторичных инфекций, своевременная диспансеризация, оптимальная вакцинация, психологическая и социальная поддержка направленные на улучшение качества жизни ребенка. Заражение ребенка от ВИЧ-инфицированной матери возможно: во время беременности, особенно на поздних сроках (более 30 недель); во время родов; при грудном вскармливании. Химиопрофилактика передачи вируса от матери ребенку проводится во время беременности, в родах и новорожденному. Показанием к назначению данной химиопрофилактики в период беременности является наличие ВИЧ-инфекции у беременной женщины. Наблюдение осуществляется акушером-гинекологом женской консультации, на учете в которой состоит женщина, а также врачами, психологами и социальными работниками Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями (отделение материнства и детства). Тем не менее, около 27% ВИЧ-инфицированных беременных женщин оставляют своих детей еще в родильных домах сразу же после рождения. В Санкт-Петербурге дети с перинатальным контактом по ВИЧ, оставшиеся без попечения родителей, переводятся в дома ребенка. Дети, оставшиеся без попечения родителей и с положительным результатом на ВИЧ-инфекцию, переводятся в Специализированный Дом ребенка (СДР) №16 с дальнейшим наблюдением педиатра СДР и педиатра Центра СПИД. В процессе медицинского наблюдения осуществляется диагностика ВИЧ-инфекции (подтверждение диагноза или снятие с диспансерного учета), проведение стандартных и дополнительных лабораторных исследований, профилактика пневмоцистной пневмонии (ПЦП), оценка физического и психомоторного развития, составляется индивидуальный план вакцинации.

Учитывая то, что дети с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции зачастую рождаются недоношенными, незрелыми, для раннего выявления патологии и немедленного начала лечебных и реабилитационных мероприятий целесообразно проводить оценку физического и нервно-психического развития ребенка в период новорожденности в следующие сроки:

1) при поступлении в Дом ребенка дети осматриваются такими специалистами как: педиатр, невролог, психиатр, дефектолог, психолог, реабилитолог (на основе заключений всех специалистов он составляет план индивидуальных рекомендаций по реабилитации ребенка).

2) в течение первого месяца жизни ребенка: педиатр (ежедневный осмотр, который дает возможность пристального наблюдения и раннего выявления осложнений, а также контроль проведения химиопрофилактики), невролог (ежедневный осмотр для оценки неврологического статуса ребенка и подбора, возможно, необходимой медикаментозной терапии).

3) осмотр ребенка в возрасте одного месяца: педиатр (оценка динамики состояния ребенка), невролог (оценка эффективности реабилитации), педиатр Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями (осмотр с целью выявления ранних клинических признаков заболевания, назначение лабораторных тестов), дефектолог (рекомендации по педагогической коррекции ребенка), психолог ( рекомендации по психологической коррекции поведения), ЛОР, офтальмолог (болезни глаз занимают одно из первых мест по частоте выявления у детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции), хирург (часты пупочные и паховые грыжи, соответственно решается вопрос о в сроках и необходимых объемах оперативного лечения), ортопед ( у 3,2% детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, выявляются патологии опорно-двигательного аппарата), инфекционист ( обследование на носительство антител к гепатиту С), дерматовенеролог (обследование на наличие антител к сифилису), фтизиатр (наблюдение за контактными по туберкулезу детьми, назначение вакцинации), реабилитолог (эффективность реабилитационных мероприятий, коррекция с учетом рекомендаций всех специалистов).

В дальнейшем профилактические осмотры детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции специалистами осуществляются в эпикризные сроки: до года - один раз в месяц; с года до двух лет - один раз в три месяца; с двух лет до трех - один раз в полгода; с трех лет - один раз в год. Два раза в год профилактические осмотры детей специалисты СДР №16 проводятся совместно со специалистами детского поликлинического отделения №46: ЛОР, офтальмолог, хирург, ортопед, кардиолог, инфекционист, эндокринолог, детский гинеколог, стоматолог. Все дети с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции в возрасте до года осматриваются генетиком, при необходимости наблюдаются у онколога и гематолога.

Вакцинация обязательна для детей и проводится согласно Национальному календарю профилактических прививок. Начинается она еще в родильном доме, а продолжается в доме ребенка. Индивидуальный график прививок составляет иммунологическая комиссия на основании диагноза ВИЧ-инфекция и с учетом сопутствующих патологий. Живые вакцины детям с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции вводятся после получения двух отрицательных результатов исследований на вирус методом ПЦР (полимеразная цепная реакция), а детям с положительными результатами обследования на ВИЧ после иммунологического обследования для исключения иммунодефицитного состояния (при наличии иммунодефицита введение живых вакцин противопоказано). Используются: профилактика гепатита B, профилактика полиомиелита, профилактика коклюша, дифтерии, столбняка, профилактика туберкулеза, профилактика кори, паротита, краснухи; дополнительная вакцинация детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, как с положительным, так и с отрицательным ВИЧ-статусом: против гриппа, против гемофильной палочки типа В, против пневмококковой инфекции, против менингококковой инфекции, против гепатита А.

Деятельность СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)», в первую очередь, направлена на организацию комплексной реабилитации детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, ориентирована на обеспечение потребностей, адекватных возрасту детей, и на решение проблем, связанных со своевременным выявлением, воспитанием, обучением, социальной адаптацией и интеграцией детей с различными отклонениями в развитии, исходя из индивидуальных особенностей каждого конкретного ребенка. Известны следующие принципы реабилитации детей в условиях специализированных домов ребенка:

1. Все дети, находящиеся в специализированных домах ребенка, нуждаются в реабилитации. Она должна проводиться поэтапно, на каждом этапе должны быть сформулированы ближайшая цель и пути ее достижения.

2. Реабилитация должна начинаться на самых ранних этапах развития ребенка, дополняя и обогащая комплексное лечение, осуществляться непрерывно с выделением отдельных этапов и соответствующих целей реабилитации на каждом этапе, иметь индивидуальную направленность, учитывающую особенности личности ребенка и своеобразие патологических, морфологических и функциональных изменений.

3. Специализированный дом ребенка должен располагать возможностями для восстановительного лечения, высококвалифицированными кадрами, имеющими в достаточном объеме средства эффективного контроля, а также хорошо налаженную связь с другими лечебными и реабилитационными учреждениями.

4. Процесс восстановительного лечения должен быть комплексным, поскольку конечной целью реабилитации в домах ребенка является улучшение не только показателей физического здоровья детей, но и психологическая адаптация ребенка.

Комплексный подход включает в себя тесное взаимодействие всех специалистов в ходе обследования ребенка для составления целостного представления о его соматическом и психическом состоянии, в том числе: исследование отдельных сторон физической и психической организации ребенка, а также их взаимосвязи и взаимозависимости; определение причин выявленных нарушений и их дифференцирование; учет возрастных и индивидуальных особенностей развития каждого ребенка. Комплексный подход также предусматривает обеспечение реабилитации по всем направлениям: набор лечебно-оздоровительных мероприятий; набор психолого-педагогических мероприятий и вовлечение воспитателей в процесс реабилитации.

Можно выделить 4 этапа в проведении реабилитационных мероприятий:

1) Комплексное обследование ребенка, включая соматическое.

2) Составление программы восстановительного лечения, коррекции и реабилитации.

3) Реализация реабилитационно-восстановительных программ.

4) Оценка результатов, реабилитационный прогноз, рекомендации.

Первый этап включает в себя: первичное обследование ребенка специалистами СДР №16 совместно со специалистами лечебно-профилактических учреждений различного уровня. Результаты обследования, а также рекомендации по реабилитации отражаются в реабилитационной карте воспитанника дома ребенка. Учитывая данные профилактических осмотров детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, в каждом конкретном случае выделяется объем реабилитационных мероприятий, составляются индивидуальные заключения всех специалистов. На втором этапе осуществляется коллегиальное обсуждения результатов обследования. Это совместное обсуждение позволяет выработать единое представление о характере и особенностях отклонения ребенка с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, определить комплекс конкретных реабилитационных мероприятий, как оздоровительного, так и развивающе-коррекционного характера. К третьему этапу относятся: непосредственная реализация лечебных мер и содействие проведению реабилитации по другим направлениям. Лечебные мероприятия проводятся в индивидуальном или групповом режиме, в соответствии с особенностями развития ребенка и состоянием его здоровья. Контроль за проведением реабилитационных мероприятий осуществляет врач-реабилитолог. В реабилитационной карте отмечаются выполнение назначенных лечебных мероприятий и основные показатели динамики изменений состояния ребенка. Завершением этого этапа является оценка состояния ребенка после окончания цикла реабилитационных мероприятий. Результаты каждого из обследований отражаются в соответствующем заключении специалиста (реабилитолог, невролог, педиатр, психиатр, педагог-дефектолог, педагог-психолог, воспитатель). Четвертый этап - это коллегиальное обсуждение конечного результата, а также составление плана дальнейшего ведения ребенка.

Оценка эффективности мероприятий по реабилитации ребенка основывается на сравнении данных первичных и итоговых заключений, отражающих как динамику объективных показателей здоровья, так и субъективную «качественную» оценку всеми специалистами:

1. Оценку состояния здоровья детей и выявление отклонений в его здоровье.

2. Неврологическое обследование, которое позволяет оценить отклонения со стороны нервной системы и определить их характер: органический или функциональный, динамику неврологического статуса на фоне реабилитации.

3. Анализ психологического статуса при поступлении ребенка в учреждение, в процессе пребывания и в итоге, позволяющей определить уровень социальной адаптации ребенка в окружающем мире, особенности поведения.

4. Оценка образовательных возможностей и логопедическое обследование, так как речь почти всегда является показателем того или иного отклонения в общей картине нервно-психического состояния.

5. Оценка состояния ребенка непосредственно воспитателями, постоянно наблюдающими ребенка в группе.

В СДР №16 открыто современное реабилитационное отделение, которое включает в себя: зал ЛФК, бассейн, инфракрасную сауну, кабинет биологической обратной связи (БОС), галокамеру, сенсорную комнату, комнату сказок, класс с элементами Монтессори-педагогики, оборудованные кабинеты дефектологов, кабинеты оксигенотерапии и аэрофитотерапии, комнаты социальной адаптации, кабинет физиотерапии, кабинеты для массажа, ванны для гидромассажа. В процессе реабилитации детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами, возможно использование следующих методов:

- Дифференцированная кинезотерапия, которую можно разделить на активную - лечебная гимнастика, дыхательная гимнастика, игры, ходьба, ритмопластика, упражнения с преодолением сопротивления, и на пассивную - массаж. Целью кинезотерапии является приобретение двигательных навыков.

- Лечебная физическая культура (ЛФК) - метод лечения, состоящий в применении физических упражнений с лечебно-профилактическими целями. Ее широко используют в комплексной терапии заболеваний раннего детского возраста ( рахит, гипотрофия) для обеспечения улучшения и нормализации нарушенных обменных процессов, предупреждения деформации опорно-двигательного аппарата, отставания в психомоторном развитии.

- Массаж. На первом этапе физического воспитания малыша эффективно использование массажа. В зависимости от применяемых методов он действует на поверхностные или более глубоко расположенные ткани и органы. Он вызывает бодрое настроение, побуждает ребенка к активности, способствует его полноценному развитию.

- Гимнастика для младенцев. Представляет собой специально подобранные движения, выполняемые с помощью взрослого. Ее основная задача - развитие у детей раннего возраста правильных движений.

- Гидромассаж. Водный массаж благоприятно влияет на периферическую нервную систему и укрепляет кожный покров тела, благоприятно воздействует на кровеносные сосуды.

- Плавание способствует оздоровлению, физическому развитию и закаливанию детей, укрепляет нервную систему.

- Инфракрасная сауна. Посещение сауны оказывает закаливающий эффект, приводит к снижению заболеваемости ОРЗ, тяжести их течения и частоты осложнения.

- БОС- терапия позволяет проводить функциональную коррекцию моторики ребенка, помогает предотвратить распространенные сегодня среди детей таких хронических состояний, как плоскостопие, искривление позвоночника, проблемы со зрением.

- Галотерапия оказывает выраженное оздоравливающее действие: первичная профилактика хронических заболеваний органов дыхания, вторичная профилактика хронических патологий в период ремиссии. Сезонные профилактические курсы (весна, осень) у детей проводятся с целью предотвращения ОРВИ. Выявляются также положительные изменения в вегетативном статусе, в частности избавление от бледности и мраморности кожных покровов, отмечается улучшение эмоционального состояния.

- Аэрофитотерапия показана детям с повторными респираторными заболеваниями, невротическими е ОРЗ.

- Сенсорная комната - немедикаментозный метод релаксации, снятия нервного и мышечного напряжения. Занятия направлены на нормализацию эмоциональной сферы у детей с различными формами девиантного поведения и на коррекцию психоречевой сферы.

- Занятия с психологом: известно, что дети, находящиеся с раннего возраста в государственных учреждениях, отстают в развитии по ряду существенных психологических характеристик не только от своих сверстников, но и от более младших. Определенные зоны отставания выявляются рано, и при отсутствии работы над ними не только не исчезают, но и усугубляются. Поэтому психологическую коррекцию детей необходимо начинать с самого раннего возраста.

- Монтессори-педагогика. Проходит индивидуально со специально обученным воспитателем, сочетая в себе медицинское и педагогическое воздействия. Главная задача педагога - помочь ребенку организовать свою деятельность, пойти своим уникальным путем, реализовать свой потенциал в наиболее полной мере.

- Занятия с дефектологом направлены на определение структуры речевых нарушений, выбор оптимальных методов коррекции, обучение и воспитание ребенка и предупреждение аномального развития личности.

- Сказкотерапия. Психотерапевтический эффект достигается за счет проигрывания переживаний и конфликтов с помощью заместителей - персонажей и через построение сюжета.

- Музыкотерапия. Основной целью является интеграция ребенка в социальную группу, так как в музыкальном сотворчестве хорошо отрабатываются различные коммуникативные навыки, устраняется повышенная застенчивость, формируется выдержка и самоконтроль.

Так же широко для социальной адаптации детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами, применяются познавательные программы, проводятся экскурсии по городу, с детьми посещаются магазины, дети бывают в зоологическом парке, дельфинарии, океанариуме, цирке, театрах города.

Для оценки эффективности проведения комплексной реабилитации воспитанников СДР №16, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами, были выделены две группы наблюдения: первую группу составили дети в возрасте от полутора до четырех лет, у которых достоверно была исключена ВИЧ-инфекция (42 ребенка), вторую - дети того же возраста, но с достоверно установленным диагнозом ВИЧ (29 детей). Причем и та, и другая группа были сформированы таким образом, чтобы дети по полу, возрасту, по частоте заболеваний острыми респираторными заболеваниями и по характеристикам недостаточности развития высших психических функций, сопутствующим соматическим патологиям, не отличались друг от друга. Все дети находились в СДР №16 в период с 2009 по 2012 год. Большинство детей и в первой, и во второй группе можно отнести к часто болеющим (ОРЗ), у всех воспитанников выявлены специфические расстройства психологического развития, отмечена задержка психомоторного развития. Такие патологии как хирургическая, лор-патология, патология зрения выявлена примерно в равных долях. Таким образом, основная направленность реабилитационных мероприятий составила профилактику ОРЗ, психолого-педагогическую коррекцию, а также коррекцию физического развития детей. Всем детям групп наблюдения проводилась комплексная реабилитация, которая соответствовала материально-техническим возможностям учреждения. При назначении того или иного метода применялся индивидуальный подход с учетом психосоматического состояния ребенка. По отдельным параметрам развития наилучший результат получен у детей из первой группы (с достоверно подтвержденным отсутствием ВИЧ-инфекции). Снижение эффективности реабилитационных мероприятий в группе детей с установленным диагнозом по ВИЧ объясняется течением основного заболевания - воздействием ВИЧ, в том числе на центральную нервную систему ребенка. Результаты исследования показали положительную динамику не только показателей нервно-психического развития детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, изменилась и структура заболеваний: отмечалось снижение доли детей с заболеваниями органов дыхания, в связи с иммуномодулирующим эффектом реабилитационного комплекса, а также уменьшение проявлений болезни нервной системы на фоне суммарного воздействия медицинской и психолого-педагогической реабилитации.

Подводя итог, можно сказать, что представленная комплексная, многоэтапная система медицинского наблюдения и сопровождения детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, заключающаяся в совместной работе специалистов дома ребенка и специалистов ЛПУ различного уровня, направленная на раннее выявление своевременную коррекцию выявленной патологии, а также проводимая работа по вакцинопрофилактике, комплексный подход с использованием своевременных медико-организационных технологий по реабилитации, привели к улучшению основных показателей здоровья детей данной группы.

В результате проводимой комплексной реабилитации детей значительно увеличилось число воспитанников дома ребенка, переданных в семью. Положительная динамика в состоянии здоровья и нервно-психическом развитии детей с перинатальным контактом по ВИЧ, воспитывающихся в доме ребенка, свидетельствует о необходимости продолжения совместного медицинского наблюдения за детьми специалистами СДР, специалистами территориальных и профильных ЛПУ. А также о необходимости проведения комплексной реабилитационной работы, в которой основными принципами должны быть непрерывность, достаточная продолжительность, совместное применение медицинских и психолого-педагогических методик.

Несмотря на наличие достаточно развитой государственной медицинской службы по оказанию помощи ВИЧ-инфицированным пациентам, нельзя сказать о достаточно существенном влиянии принимаемых мер на сдерживание эпидемии. Это касается не только Российской Федерации, но и всего мира. Учитывая огромное количество ВИЧ-инфицированных людей и их постоянный прирост, только лишь государственные учреждения не в силах справиться, поэтому определенное место здесь может занять создание некоммерческих организаций, а также взаимодействие между общественными организациями и государственными, работающими в сфере ВИЧ-медицины и оказания социальной помощи.

Первые некоммерческие организации начали работать в сфере ВИЧ в нашей стране чуть более 15 лет назад. К середине 90-х годов у органов власти могло сложиться мнение о том, что ситуация по ВИЧ/СПИДу в России полностью находится под государственным контролем. Появившиеся при поддержке международных фондов первые общественные организации, были ориентированы на профилактику ВИЧ/СПИДа, работу среди групп рискованного поведения, молодежи и разработку информационных материалов. В борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа в России пригодился успешный опыт зарубежных стран, где эпидемия набирала обороты намного раньше. Особенно следует отметить партнерство с Американским международным союзом здравоохранения, создавшим в сотрудничестве с Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом имени акад. И. П. Павлова и Балтийским образовательным центром центр подготовки и обучения по проблемам ВИЧ/СПИДа, уделяющий пристальное внимание внедрению модели социального сопровождения. А также Фонду Элизабет Глейзер, который в сотрудничестве с Центрами по контролю и профилактике заболеваний и Университетом Северной Каролины, сосредоточился на проблеме профилактики перинатальной передачи ВИЧ. Коллективное участие этих организаций и комитета по здравоохранению города позволило обеспечить все родовспомогательные учреждения экспресс-тестами на ВИЧ, антиретровирусными препаратами для перинатальной профилактики и обучить персонал их применению. Что позволило снизить риск инфицирования среди детей, родившихся от ВИЧ-положительных матерей, до 2,5-3%. Одним из представителей системы НКО, работающих с проблемой ВИЧ-инфекции в Санкт-Петербурге, является реабилитационный центр для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века». Эта организация была создана врачами-педиатрами г. Санкт-Петербурга при поддержке немецких коллег. Официально Фонд был зарегистрирован в августе 1997 года.

Реабилитационный центр МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века» ведет работу по организации системы социально-психологической помощи и реабилитации подростков и молодежи с 1997 года. С 2002 года Фондом проводится специализированная программа комплексной стационарной и амбулаторной реабилитации несовершеннолетних, злоупотребляющих психоактивными веществами. Идея создания программы родилась на основе практического опыта работы с уличными детьми, имеющими опыт злоупотребления психоактивными веществами, в том числе ВИЧ-инфицированными.

Основные целевые группы, на которые ориентирована деятельность реабилитационного центра:

- несовершеннолетние в возрасте от 4 до 18 лет, безнадзорные и беспризорные, с опытом злоупотребления психоактивными веществами.

- подростки группы повышенного социального риска, в том числе из тех, кто по различным причинам и в различной степени утратил социальные и эмоциональные связи с семьей, находятся в этой связи в непосредственной опасности развития заболеваний, связанных с зависимостью от психоактивных веществ, заражением ВИЧ-инфекцией, гепатитами, ЗППП.

- семьи группы риска, в частности, семьи с родителями, злоупотребляющими алкоголем или наркотиками, семьи, находящиеся за чертой бедности, неполные семьи и т. д.

- специалисты социозащитных учреждений Санкт-Петербурга и Северо-Западного региона, ориентированных на оказание помощи несовершеннолетним и их семьям.

Работа с несовершеннолетним, оказавшимся в трудной жизненной ситуации, в социально-реабилитационном центре реализуется по нескольким этапам.

Получение предварительной информации

Прием несовершеннолетних в Центр регламентируется Положением о социально-реабилитационном центре. Прием несовершеннолетних производится по инициативе детей, их родителей (или законных представителей), или по направлению учреждений или организаций системы профилактики безнадзорности несовершеннолетних в соответствии с законодательством Российской Федерации.

При получении предварительного обращения о приеме ребенка в социально-реабилитационный центр дежурный специалист обязан собрать максимальную информацию о ребенке и его семье. Характер предварительной информации будет определять первые действия по разрешению трудной жизненной ситуации.

Задача специалиста – выяснить по возможности все жизненные обстоятельства семьи, характеристики трудной жизненной ситуации в семье и объем социальной помощи, полученной ранее. Информация собирается, как правило, по телефону. Очень важно знать, какие меры были предприняты ранее, какие решения приняты, что удалось исполнить, а что – нет и почему. Задача специалиста – выяснить, действительно ли характер трудной жизненной ситуации ребенка согласуется с критериями приема несовершеннолетних, определенных Уставом организации.

Во внутренних документах, регламентирующих работу учреждения, должны быть четко определены полномочия и ответственность в принятии решений дежурного специалиста. Умение выяснить ситуацию, предложить первые шаги по ее разрешению, согласовать план приема, успокоить клиента, не нарушая при этом доброжелательного стиля ведения разговора, терпение в прояснении ситуации, квалифицированность, знание работы служб социальной защиты, здравоохранения, органов внутренних дел – это требования, предъявляемые к специалисту для успешного осуществления такой деятельности. В случаях экстренной необходимости дежурный специалист обязан сам немедленно связаться с другими органами и учреждениями системы профилактики безнадзорности для принятия экстренных решений или подключить других специалистов центра для консультирования при обращении.

Вся собранная информация, а также рекомендации, специалист заносит в журнал приема обращений. Эта информация в дальнейшем будет очень полезна для анализа поступивших обращений и оценки эффективности работы организации по удовлетворению обращений физических и юридических лиц.

Прием ребенка в учреждение

Осуществляет прием ребенка в социально-реабилитационный центр социальный педагог. Как правило, в момент поступления дети не представляют, что их ждет, не готовы к принятию изменений, травмированы, глубоко переживают разрыв с близкими, испытывают страх за свое будущее.

Этап приема несовершеннолетнего – это этап установления контакта с ребенком и его семьей. Задачи первого контакта – установление отношений доверия, снятие страха, напряжения, выявление наиболее острых проблем ребенка и его семьи. На этом этапе производится проверка и уточнение предварительной информации, полученной в ходе телефонного разговора, составляется более детальная картина трудной жизненной ситуации.

При поступлении производится медицинский осмотр ребенка. Специалист по медико-социальной работе заполняет документы, касающиеся первичного осмотра несовершеннолетнего. При необходимости оказывается первая медицинская помощь, проводится санитарная обработка, при наличии признаков инфекционного заболевания – госпитализация.

Специалист, принимающий ребенка, оформляет Акт поступления несовершеннолетнего в Центр и вносит запись о его приеме в Журнал учета воспитанников. В течение суток директор Центра подписывает приказ о зачислении ребенка, определяющий характер и форму социального обслуживания.

Дежурный специалист открывает личное дело воспитанника, в которое помещаются документы, предоставленные при приеме. Дальнейший сбор недостающих документов для личного дела осуществляется специалистами по социальной работе, социальным педагогом после поступления ребенка.

О приеме несовершеннолетнего необходимо сообщить в орган опеки и попечительства и в органы внутренних дел по месту прописки несовершеннолетнего или по месту нахождения приюта в течение суток с момента поступления несовершеннолетнего.

Первичная адаптация и диагностика социальной ситуации

В зависимости от характера трудной жизненной ситуации этап диагностики и первичной адаптации продолжается от 1 до 3 недель.

В день приема несовершеннолетнего в Центр директор или его заместитель по воспитательной работе назначает специалистов, ответственных за проведение диагностики и реабилитацию ребенка в период карантина (7-10 дней): специалиста по социальной работе, воспитателя, психолога.

Цель работы на данном этапе – определение психологического статуса несовершеннолетнего, установление формы и степени дезадаптации; выявление и анализ причин, обусловивших безнадзорность и социальную дезадаптацию ребенка.

На этапе диагностики и первичном уровне реабилитации несовершеннолетнего группа специалистов, закрепленных за ребенком, решает следующие задачи:

- изучение состояния физического и нервно-психического здоровья, особенностей развития личности и поведения ребенка;

- снятие психического стресса;

- оказание необходимой медицинской помощи;

- выяснение ранее неизвестных данных о несовершеннолетнем;

- определение психического статуса несовершеннолетнего, установление формы и степени дезадаптации;

- выявление и анализ причин, обусловивших безнадзорность и социальную адаптацию несовершеннолетнего;

- уведомление лиц, отвечающих за воспитание несовершеннолетнего, о месте его пребывания;

- сбор и восстановление необходимых документов несовершеннолетнего;

- проведение обследования социальных условий жизни семьи несовершеннолетнего;

- знакомство ребенка с правилами и традициями учреждения.

4. Разработка плана индивидуальной социальной реабилитации, постановка целей и задач, определение методов

План индивидуальной реабилитации разрабатывается группой специалистов, состоящей из специалиста по социальной работе, социального педагога, воспитателя, психолога, врача. Один из специалистов выполняет функции координатора и обеспечивает согласованную работу всех сотрудников, организацию коллективных обсуждений семейных ситуаций, получение достоверных сведений, объективную оценку доступных ресурсов, а также определение стратегии работы с конкретным случаем и функциональных обязанностей каждого специалиста.

Как указывалось выше, приоритетным направлением деятельности на этапе диагностики является выявление потенциала биологической семьи несовершеннолетнего. Если такой потенциал у кровных родителей обнаружен, то план индивидуальной реабилитации ребенка включаются мероприятия, направленные на его возвращение в биологическую семью. Родители включаются в индивидуальную работу с психологом, под руководством специалистов Центра намечают план действий по преодолению вредных привычек, в том числе лечению от алкогольной и других видов зависимостей, трудоустройству, улучшению жилищных условий, установлению контакта с ребенком, организации лечения ребенка, его досуговой и учебной деятельности. В ходе этой совместной работы родительский потенциал либо подтверждается и укрепляется, либо родители демонстрируют свою неспособность исполнять родительские обязанности по воспитанию ребенка.

Второй по значимости путь – определение ребенка в замещающую семью. Третий – помещение ребенка в интернатное учреждение.

План индивидуальной реабилитации включает комплекс целей, задач и мероприятий по реабилитации ребенка с учетом его возрастных и личностных особенностей, степени дезадаптации, направленных на решение трудной жизненной ситуации, по следующим направлениям:

- защита прав ребенка и оказание социальной помощи (оказание содействия органам опеки и попечительства в дальнейшем устройстве несовершеннолетнего; решение правовых, в том числе, жилищных проблем, осуществление социального патронажа несовершеннолетнего и т.д.);

- бытовая реабилитация;

- медицинская реабилитация (организация планового медицинского обследования и лечения);

- социализация и интеграция ребенка в социум (восстановление утраченных и завязывание новых социальных связей, содействие подросткам в профессиональной ориентации, получении образования и в трудоустройстве);

- психологическая реабилитация и коррекция, восстановление личности ребенка (развитие ребенка в соответствии с возрастными нормами, преодоление нарушений поведения, формирование позитивной установки на учебу и труд, на разрешение конфликтов со сверстниками и взрослыми);

- реабилитация в сфере учебной деятельности (мероприятия по включению дезадаптированного ребенка или подростка в систему обучения в массовой или специализированной школе; оказание репетиторской помощи в подготовке домашних заданий; обучение по индивидуальным программам);

- нравственное становление личности. Нравственный компонент плана нацелен на формирование целостного ядра, воспитание таких положительных качеств, как уважительное отношение к взрослым, любовь к родителям, неприязнь к порокам, умение общаться и взаимодействовать со сверстниками, любовь к чистоте и порядку, трудолюбие, желание учиться, воспитание семейных ценностей, умение прощать и т.д. Все эти качества необходимы для формирования личностного нравственного ядра ребенка, создание условий для переосмысления своей ситуации и построение им самим дальнейшей жизненной перспективы;

- восстановление связей ребенка с семьей (осуществление розыска его родителей или лиц, их заменяющих, розыска братьев, сестер, иных близких родственников; помощь в восстановлении внутрисемейных связей, подготовка ребенка к возвращению в семью или устройству в приемную семью);

- мероприятия по реабилитации семьи.

Социальная реабилитация семьи представляет собой систему профессиональных, педагогических, психологических и др. мероприятий, направленных на возвращение дисфункциональных семей к социально приемлемому, т.е. соответствующему общественным нормам образу жизни, способствующему восстановлению социального статуса семьи.

По каждой намеченной цели определяются сроки и ожидаемые результаты, а также индикаторы, позволяющие определить достижение данного результата. Разрабатываются и закрепляются в плане способы включения детей и подростков в разнообразные виды деятельности, а также формы сотрудничества со специалистами других организаций для решения наиболее сложных проблем.

При постановке целей используется метод переформулирования проблем – трансформирования проблемного поля в целевое пространство.

Требования к целям:

- они должны быть реалистичными;

- они должны быть согласованы (не противоречивы);

- они должны быть достижимыми;

- они должны учитывать социальное окружение ребенка (семьи);

- они должны соответствовать интересам ребенка, чтобы ребенок готов был исполнить намеченное.

План взаимоотношений целесообразно закрепить письменным договором о сотрудничестве и о наделении сторон определенными правами и обязанностями или полномочиями в отношении друг друга. В договоре оговариваются организационная и содержательная стороны работы с ребенком и другими членами семьи. Цель договора – разъяснение различных аспектов и условий работы с семьей, формирование представления у родителей о специфике этой работы и своей роли в процессе реабилитации.

5. Реализация плана индивидуальной реабилитации

В социально-реабилитационном центре организуются мастерские для обучения детей необходимым трудовым навыкам. Работа мастерских, проведение праздников, посещение музеев и театров – не только форма занятости детей и взрослых, но и необходимое условие создания атмосферы творческого сотрудничества детей и взрослых, формирование единого реабилитационного пространства.

Групповая работа в Центре строится из индивидуальных особенностей воспитанников и должна учитывать:

- периодическую смену контингента детей;

- разновозрастный состав группы;

- различия по уровню интеллектуального развития;

- различия в степени социальной дезадаптации;

- причины различных проблем детей;

- состояние соматического здоровья каждого ребенка;

- динамику изменения состояния каждого ребенка;

- срок пребывания в социально-реабилитационном центре.

Предварительно налаженный быт используется для привития новых навыков, привычек, стереотипов. Обязательный компонент – наличие ранее сложившегося коллектива детей и взрослых, с которым новичку приходится взаимодействовать. В коллективе происходит дополнительная социализация и восстанавливаются навыки социальных контактов. В целом, формируется воспитывающая среда, происходит лечение обстановкой.

Выбор методов и форм воздействия на ребенка и семью зависит от конкретной жизненной ситуации, ресурсов семьи, специфики учреждения, опыта работы и профессионализма персонала.

Как правило, реализация поставленных целей позволяет сформулировать новые цели. Поэтому после выполнения плана реабилитации необходимо оценить итоги проделанной работы, провести диагностику состояния ребенка и определить, возможно ли продолжение реабилитационной работы в рамках данного конкретного учреждения/ программы или необходимо завершить реабилитационный процесс и продолжить реабилитацию в рамках других программ.

Все данные о ребенке заносятся в реабилитационную карту.

6. Подготовка ребенка к жизнеустройству

На этом этапе проводятся мероприятия, подготавливающие ребенка и его семью к завершению совместной работы. Производится закрепление позитивных изменений в развитии ребенка. Подготавливаются необходимые заключения, характеристики, рекомендации службам последующего сопровождения ребенка, другие документы. Производится оценка эффективности реабилитационного процесса. Выбор той или иной форм устройства ребенка определяется, исходя из интересов ребенка с учетом конкретных обстоятельств утраты родительского попечения.

Приоритетное право на воспитание ребенка в семье закреплено в ст.54, 55, 123 Семейного Кодекса РФ. В Комментарии к Семейному Кодексу подчеркивается: «Только в случаях, когда устройство ребенка в семью не представляется возможным, дети помещаются в соответствующие учреждения (в зависимости от возраста и здоровья) на полное государственное обеспечение. Выбор той или иной формы устройства ребенка определяется, исходя из интересов ребенка с учетом конкретных обстоятельств утраты родительского попечения…»

Поэтому, в первую очередь, определяется возможность и перспективы возвращения ребенка в родную семью, затем воспитание ребенка родственниками, после этого изучается возможность воспитания его в опекунской или приемной семье. И только в случае невозможности устройства ребенка в семью, ему подбирается сиротское учреждение.

Если возвращение в родную семью не представляется возможным, проводится работа по устройству ребенка под опеку или в приемную семью. При подготовке ребенка к переводу в сиротское учреждение особое внимание уделяется возможностям дальнейшей поддержки подростка. Желательно, чтобы к моменту перевода из приюта, у ребенка появились надежные друзья – люди, которые могли бы навещать его, доверительно общаться, поддерживать в трудные моменты жизни.

На стадии подготовки к последующему устройству ребенка чрезвычайно важно понять ресурсы его будущего окружения, оценить полноту исполнения родительских функций в семье, прогнозировать возможные трудности, разработать желаемую тактику по разрешению проблем. Пусть и не с такими катастрофическими цифрами по уровню распространенности, как в африканских странах, но все же в Российской Федерации остро стоит проблема развивающейся эпидемии ВИЧ/СПИДа. Подводя итог, можно заключить, что проблема профилактики и борьбы с ВИЧ-инфекцией в России заявлена, но не является приоритетной, и часто финансируется по остаточному принципу, о чем свидетельствует государственный бюджет и его распределение. Оказываемую помощь можно условно разделить на государственную и негосударственную. Городским Центрам по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями, которые в большинстве городов представляют собой основное медицинское учреждение, предоставляющее услуги и помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, более присуща работа в сфере диагностики и выявления заболеваний, назначения препаратов, АРВ-терапии и другого - в общем, оказание перечня услуг медицинского характера.

В то время как социально-психологическая помощь ВИЧ-инфицированным людям, их семьям и так называемым лицам группы риска находится преимущественно в руках негосударственных организаций, число которых продолжает увеличиваться. Основные виды деятельности негосударственных организаций в сфере профилактики ВИЧ/СПИДа связаны с информацией, профилактикой ВИЧ-инфекции в группах рискованного поведения, первичной профилактикой среди молодежи, оказанием медико-социальных услуг представителям групп рискованного поведения (прежде всего, потребителям инъекционных наркотиков, работникам коммерческого секса), оказанием помощи людям, живущим с ВИЧ, и их близким, юридическое консультирование.

На мой взгляд, объединение этих двух основных сторон оказываемой помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, чрезвычайно проблематично в рамках одной структуры. Рациональнее было бы предположить, что ею могла бы стать система государственной медицинской помощи, но характер работы персонала накладывает отпечаток - часто услуги формальны: они качественны, но не глубинны с точки зрения человеческих отношений. Некоммерческие организации, работающие в сфере поддержки ВИЧ-инфицированных, четче ориентированы на построение именно доверительных и эффективных межперсональных взаимоотношений, которые выступают залогом оказания психологической поддержки необходимой глубины. Поэтому логичным было бы структурирование и налаживание конкретной и действенной системы взаимодействия и взаимопомощи между государственными и негосударственными организациями.

Глава 3. Прикладное социологическое исследование на тему: «Медико-социальная помощь ВИЧ-инфицированным в Санкт-Петербурге»

3.1. Программа исследования

Прикладное социологическое исследование на тему: «Медико-социальная помощь ВИЧ-инфицированным в Санкт-Петербурге» (на примере СПб ГУЗ «Санкт-Петербургский Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», СПб ГУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)» и реабилитационный центр для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века»»).

Обоснование проблемы: Развитие современного российского общества можно охарактеризовать не только преобразованиями в системе экономики, политики, права и социальной сферы жизни людей, но и распространением опасных заболеваний, угрожающих общенациональному здоровью. Одним из таких заболеваний является ВИЧ-инфекция. По данным Федерального научно-методического Центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в течение 2013 года было выявлено 79 728 новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией, в том числе более 7 444 ВИЧ-инфицированных детей. Умерло за данный период 22 387 ВИЧ-инфицированных. В последнее время в Российской Федерации, как и во всем мире, наблюдается некая стабилизация в распространении эпидемии ВИЧ, но рост численности носителей инфекции растет. Специалисты связывают это, прежде всего, с увеличением продолжительности жизни людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, благодаря применению своевременной и эффективной антиретровирусной терапии. Учитывая то, что в течение последних лет происходят серьезные сдвиги в половозрастной структуре ВИЧ-инфицированных (увеличивается количество людей, принадлежащих к экономически-активной, трудоспособной части общества), можно говорить не только об угрозе национальному здоровью, но и о возможных экономических и демографических последствиях для страны.

В этой ситуации вопрос качества жизни ЛЖВС приобретает особую значимость и актуальность, а задача создания эффективной системы медико-социальной помощи данной целевой группе становится одной из приоритетных задач социальной политики.

Объект: ВИЧ-инфицированные жители Санкт-Петербурга и специалисты, работающие в сфере ВИЧ-медицины.

Предмет: оценка предоставляемой системы медико-социальной помощи ВИЧ-инфицированным в Санкт-Петербурге.

Цель: изучение потребностей людей, живущих с ВИЧ/СПИДом в Санкт-Петербурге, оценка эффективности оказываемой помощи, разработка рекомендаций государственным и негосударственным учреждениям и организациям, работающим с ВИЧ-инфицированными людьми, для увеличения эффективности и результативности профессиональной деятельности в области предоставляемой медико-социальной помощи ЛЖВС.

Задачи:

Сформировать представление об отношении, суждениях ВИЧ-инфицированных людей по поводу существующей системы медико-социальной помощи.
Изучить деятельность государственных и негосударственных учреждений, работающих в сфере ВИЧ-медицины.
Проанализировать существующую на данный момент времени систему оказываемой медико-социальной помощи для взрослых и детей, живущих с ВИЧ/СПИДом в Санкт-Петербурге.
Выявить негативные тенденции в системе предоставляемой помощи и поддержки ВИЧ-инфицированным взрослым и детям.
Сформулировать рекомендации по улучшению и совершенствованию профессиональной деятельности в области оказываемой медико-социальной помощи ЛЖВС.

Гипотеза: В вопросе оказываемой медико-социальной помощи в настоящее время сложилась сложная ситуация, которая характеризуется наличием различных позиций и видений ситуации. Существует отчетливое противоречие между постоянно улучшающейся и развивающейся профессиональной деятельностью в области оказания услуг ВИЧ-инфицированным взрослым и детям, о чем свидетельствуют доклады государственных учреждений, с одной стороны, и регулярно проводимых акциях сообщества ЛЖВС, озвучивающих ряд перманентных трудностей и проблем на пути получения гарантированной государственной медико-социальной помощи, с другой.

Генеральная совокупность: исследование разделено на два этапа, поэтому и генеральная совокупность представляет собой две «подсовокупности» - 1) ВИЧ-инфицированные жители г. Санкт-Петербурга, вне зависимости от возраста и пола, являющиеся реальными и потенциальными потребителями услуг системы медико-социальной помощи; 2) специалисты государственных учреждений г. Санкт-Петербурга, работающие в сфере ВИЧ-медицины, а также сотрудники негосударственных организаций, оказывающие помощь и поддержку людям, живущим с ВИЧ/СПИДом.

Выборочная совокупность:

1) «квотная» - выборочная совокупность (сформированная на основе полученных сведений о пациентах (клиентах) от специалистов учреждений) для определения основного спектра проблем ВИЧ-инфицированных людей. Применялась при анонимном анкетировании пациентов Санкт-Петербургского центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями (25 анкет) и во время анонимного анкетирования клиентов реабилитационного центра для ВИЧ-инфицированных МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века» (25 анкет).

2) выборочная совокупность, дающая возможность выявления достоинств и недостатков существующей на данный момент времени государственной и негосударственной системы медико-социальной помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом. Три глубинных нестандартизированных интервью.

3.2. Методы исследования

1) Один из выбранных методов для проведения исследования – анкетирование. Были разработаны две анкеты: одна для клиентов реабилитационного центра для ВИЧ-инфицированных МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века», направленная на выявление основных потребностей в помощи медицинского и психологического характера с уклоном на анализ качества и объема предоставляемых услуг со стороны НКО, вторая – схожая, для пациентов Городского СПИД-Центра, с уклоном на анализ качества и объема оказываемых услуг специалистами Центра.

2) Вторым методом было избрано глубинное не стандартизированное интервью со специалистами, работающими как в государственных (СПб ГУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический», СПб ГУЗ «Городской центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»), так и некоммерческих (реабилитационный центр для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века») учреждениях, оказывающих помощь и поддержку ВИЧ-инфицированным в Санкт-Петербурге. Именно глубинное интервью позволяет дополнить и расширить картину проблемы несовершенств в системе медико-социальной помощи, так как предполагает получение от респондентов, являющихся безусловными специалистами в данной области, наиболее точных и полных ответов на поставленные вопросы.

Организации: 1) Реабилитационный центр для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века»;

2) Санкт-Петербургское Государственное Бюджетное Учреждение Здравоохранения «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)»;

3) Санкт-Петербургское Государственное Бюджетное Учреждение Здравоохранения «Городской центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями».

3.3. Результаты исследования

Как упоминалось ранее, при проведении исследования были использованы два ключевых метода, что обуславливалось задачами, которые были поставлены в ходе работ поэтому условно исследование можно разделить на два этапа. В первой части проводился анкетный опрос ВИЧ-инфицированных жителей Санкт-Петербурга (на базе реабилитационного центра для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века» и на базе Городского Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями), нацеленный на выяснение их оценочных суждений и отношения к реализуемой в Санкт-Петербурге на данный момент времени системе медико-социальной помощи. На втором этапе были проведены три глубинных интервью со специалистами, имеющими обширный опыт работы в сфере ВИЧ-медицины (на базе реабилитационного центра для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века», СПБ ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)», СПБ ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»), где приоритетной задачей явился анализ субъективных мнений об оказываемой системе помощи, основных тенденциях в сфере ВИЧ-медицины, достоинствах, недостатках и возможных решениях.

Анкетирование

Первый блок вопросов анкеты был посвящен информационной удовлетворенности людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Под информационной удовлетворенностью в данном случае подразумевался объем, насыщенность и способы получения информации как о самой инфекции, способах ее лечения, так и о доступной системе медико-социальной помощи, реализуемой в Санкт-Петербурге.

Анкетирование показало, что две трети опрошенных ВИЧ-инфицированных респондентов удовлетворены своим уровнем информированности о заболевании, причем следует отметить, что половина респондентов в данном случае ссылается на интернет и группы взаимопомощи – как источник получение данного вида сведений. На вопрос, касающийся удовлетворенности объемом и качеством информации о возможностях лечения, меньшее количество людей определили свой уровень осведомленности как достаточный для них – лишь половина. Однако в этом вопросе основная масса опрошенных как источник указала профильные организации и специалистов, работающих в сфере ВИЧ-медицины. Печатные материалы востребованы людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом, так как именно в печатном виде (брошюры, журналы и прочее) превалирующее большинство респондентов изъявили желание получать новую информацию. На втором месте по популярности идет интернет, в том числе и почтовые рассылки, при использовании которых необходимо было бы указывать свой интернет-адрес, на что согласна треть опрошенных.

Таким образом, можно сделать следующие выводы: недостаточно и малоэффективно распространяется информация о способах и видах лечения ВИЧ-инфекции, хотя именно эти сведения, отчасти, являются залогом продолжительной жизни пациента. Искать ответы на вопросы о ВИЧ-инфекции, ее течении, проявлениях и другом респонденты предпочитают не лично у специалистов, а из интернет-источников, что может свидетельствовать о недоверии к медицинскому персоналу и боязни какого-либо осуждения с их стороны. Зная о возможной недостоверности информации, публикуемой на просторах интернета, следует расширить доступ к истинным сведениям, которые проще всего «доносить» в виде брошюр, журналов, плакатов. Они могут быть развешаны и разложены в свободном доступе в службах, оказывающих помощь ЛЖВС.

В следующем блоке внимание было уделено практике постановки на учет в Городской Центр по профилактике и борьбе ос СПИД и инфекционными заболеваниями (далее-Центр), а также выявлению наиболее востребованных врачей и определению нехватки медицинских услуг определенных узкопрофильных специалистов.

Абсолютное количество респондентов, будь то клиенты НКО или же посетители Центра, стоят на учете в Городском СПИД-Центре, посещая его, как правило, не реже одного раза в несколько месяцев, что свидетельствует о заинтересованности большинства опрошенных своим самочувствием и состоянием здоровья, о доверии специалистам Центра. Наиболее востребованными и часто посещаемыми врачами были названы: инфекционист и иммунолог, что объясняется спецификой самого заболевания. На вопрос о том помощи каких специалистов не хватает, большинство респондентов затруднилось ответить, лишь некоторые смогли назвать сексопатолога и ЛОР-врача. Резюмируя, можно отметить тот факт, что большинство пациентов СПИД-Центра удовлетворены количеством и доступностью специалистов (ранее проводимое исследование показывало нехватку в услугах гинеколога и стоматолога). Что касается названных сексопатолога и ЛОР-врача, то в данный момент Центр действительно не располагает этими кадрами, хотя ставка ЛОРа открыта, но кандидатура пока не найдена.

Третий блок вопросов затрагивал проблему дискриминации. В ходе анкетирования оказалось, что одна треть респондентов так или иначе сталкивались с дискриминацией по отношению к себе на основе своего диагноза. Несколько человек получили отказ в работе или были подведены к увольнению, когда по какой-либо причине работодателю становился известен диагноз, остальные из этой трети (большинство) имели печальный опыт общения с медицинским персоналом, в основном, в районных поликлиниках. Необходимо заметить, что основной причиной обращения к медицинским работникам вне СПИД-Центра явился факт отсутствия таковых там.

Несмотря на то, что наше общество стремится к гуманности и говорит о толерантном отношении к другим религиям, национальностям и прочему, тем не менее, очевидным становится тот факт, что это далеко не так. Люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, как правило, не представляют никакой особой опасности при бытовых контактах с ними, однако работодатели предпочитают не связывать себя рабочими отношениями с такой категорией людей, считая их не только опасными с точки зрения здоровья, но и навешивая стигмы относительно жизни и поведения ВИЧ-инфицированного. Тут можно говорить не только о предвзятом отношении (многие считают, что болезнь человек получил справедливо – за осуждаемые виды поведения, такие как употребление наркотиков или беспорядочные незащищенные половые связи, что на деле не всегда является правдой), но и об информационной некомпетентности относительно способов распространения инфекции.

Более удручающим является тот факт, что некоторые врачи до сих пор считают возможным отказывать в помощи и подвергать унижению ЛЖВС, хотя именно они, как никто другой, должны знать и понимать, что реальной опасности эти люди не представляют, но ничуть не меньше нуждаются и заслуживают помощи и поддержки.

Следующий блок вопросов анкеты касался специфики психологической помощи: источниках ее получения, необходимых объемах, трудностях в доступе к профессиональным услугам специалистов, а также позволил проанализировать необходимость социального работника и его роль в представлениях ВИЧ-инфицированных жителей Санкт-Петербурга.

В данном случае не стала открытием безусловная и безоговорочная необходимость каждого из опрошенных в психолого-эмоциональной помощи и поддержке. Несмотря на то, что в Городском СПИД-Центре работает большое количество профессиональных психологов, в обязанности которых входит консультирование и помощь ЛЖВС, превалирующее большинство респондентов предпочитают обращаться за такого рода «услугами» к близким, родным, а также в группы взаимопомощи, чувствуя именно там полное приятие, понимание и эмоциональную безопасность. Для каждого ВИЧ-инфицированного достаточно непросто признаться самому себе и окружающим его людям в том, что он нуждается в специфической поддержке, особенно от специалиста, работающего в медицинском учреждении. Таким образом, следует отметить неоценимый вклад некоммерческих организаций и объединений, которые берут на себя большую часть обязанностей по предоставлению психологической помощи и поддержки ЛЖВС. Что касается социальных работников, то они воспринимаются респондентами как помощники в решении жилищно-бытовых и организационных вопросов. Единицы опрошенных отразили необходимость в услугах социального работника как «близкого», от которого возможно было бы получить поддержку.

Последний блок вопросов позволил «нарисовать» усредненный портрет респондента. Приблизительно равное количество мужчин и женщин приняло участие в опросе, в возрасте от 16 до 35, имеющих среднее или среднее специальное образование, в данный момент занятых трудовой деятельностью. Это позволяет еще раз указать на то, что ВИЧ-инфицированными, в основном, являются люди трудоспособного и экономически активного возраста, женщины фертильного возраста. И государство, как никто иной, должно быть заинтересовано в продлении их активной жизни, ведь именно тогда они смогут принести очевидную пользу и выгоду.

Интервьюирование

Проведенные три глубинные интервью с людьми, давно работающими в области оказания помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом (заместитель руководителя реабилитационного центра для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века», заместитель главного врача СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)» и заведующая отделением медицинской и социальной психологии СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»), дали возможность отразить основной круг вопросов и проблем, наиболее остро требующих решения и работы.

Вопросы информирования и профилактики идут рука об руку, образуя единое целое. Информирование населения должно стать одним из основных направлений деятельности по предотвращению не только распространения эпидемии, но и снижению уровня стигматизации и дискриминации в отношении ВИЧ-инфицированных людей. До сих пор специалистами и различными исследованиями подтверждается тот факт, что довольно значительный процент населения подвержен воздействию стереотипов, которые зачастую несправедливы, абсолютно недостоверны и не имеют научного обоснования. Самые часто встречающиеся касаются способов передачи заболевания. Кто-то продолжает верить, что можно получить ВИЧ от укуса комара, кто-то боится жать руку носителю инфекции, кто-то боится просто находиться в одном помещении. Все эти необоснованные страхи влияют не только на поведение конкретных людей, но и наносят психо-эмоциональный, а порой и не только, ущерб людям, живущим с ВИЧ/СПИДом. Именно из-за нехватки достоверной информации, которая транслировалась бы с определенной периодичностью для широких масс, и возникает предвзятое отношение к ВИЧ-инфицированным. Проявления совершенно различны (игнорирование, унижение и т.д.), сферы тоже – образование, здравоохранение, труд. Как не печально, но все три респондента так или иначе отметили, что на медицинский персонал эти страхи так же распространяются, находя отражение либо в отказе от предоставления услуг, либо в нежелании работать в учреждениях сферы ВИЧ-медицины.

Профилактика признается во всем мире как наиболее действенный, приемлемый и желательный метод борьбы с распространением эпидемии ВИЧ/СПИДа. Превенция, предупреждение возникновения любой проблемы представляется более простой задачей, чем ее решение и в последствие снижение влияния негативных факторов. Специалисты видят необходимость в проведении тренингов и тематических лекций начиная со школьной скамьи. До настоящего времени образовательные системы и родители не пришли к консенсусу по поводу необходимости занятий, посвященных сексуальному воспитанию, сохраняя несколько провинциальное и ханжеское отношение к этому вопросу. Но учитывая тот факт, что в последнее время процент заразившихся ВИЧ-инфекцией именно половым путем растет, то кажется целесообразным вводить такого рода занятия, просвещая молодежь о способах защиты не только от нежелательной беременности, но и от серьезных заболеваний, одно из которых ВИЧ. Обучение и преподнесение такого материала, конечно, должно начинаться в школе, но охватывать и более старшие поколения, потому что возраст, в котором людям впервые ставят этот диагноз, также претерпевает изменения, сдвигаясь к более зрелому.

К информированию и профилактике следует отнести и воспитание. В данном случае подразумевается воспитание уважения к себе. В первую очередь, это касается девушек, которым в нашей стране свойственно отказываться от каких-то своих принципов, просто по сути их не имея, ради и для другого человека и его мимолетного удовольствия. Во-вторых, опять же информирование о способах передачи инфекции должно закладывать ответственную позицию и отношение к своему здоровью, которое нашло бы отражение в отслеживании стерильности инструментов парикмахера, стоматолога, специалиста по ногтевому сервису и других.

Еще одним чрезвычайно важным аспектов работы является антиретровирусная терапия, ее качество, доступность и гарантированность.

АРВ-терапия обеспечивает поддержание здоровья ВИЧ-инфицированного на определенном уровне, когда он может жить и работать, не испытывая дискомфорта. В бюджете на 2015 год произошли сокращения финансирования программ, предоставляющих бесплатные препараты в рамках ВААРТ. Тем не менее, число нуждающихся в ней с каждым днем растет. Необходимо пересмотреть отношение к проблеме на общегосударственном уровне, осознав что людей, живущих с ВИЧ/СПИДом в Российской Федерации сотни тысяч, и они так же являются не только гражданами, заслуживающими заботы государства, но и рабочей силой, приносящей доход и пользу экономике страны. Возможно, распределение денежных средств исходя из нужд и особенностей данного конкретного региона, позволило бы более рационально использовать денежные ресурсы. Финансирование научных исследований в области фармакологии (создание аналоговых лекарственных препаратов собственного производства) дало бы возможность повысить эффективность предоставляемой помощи при сохранении тех же затрат, но большему количеству людей.

От вопросов финансирования следует перейти к вопросам доступности и гарантированности АРВ-терапии для каждого гражданина страны. В соответствие с международными нормативно-правовыми актами в доступе и назначении антиретровирусной терапии не может быть отказано никому, исключение составляют лишь медицинские противопоказания. Однако в Российской Федерации, Санкт-Петербург в этом смысле не стал исключением, практикуют неназначение и недопуск к лечению ряда больных: активных наркопотребителей, заключенных и людей, практиковавших ранее употребление психоактивных средств. Кроме откровенного нарушения и незаконности такого рода действий, на мой взгляд, бросается в глаза и момент дискриминации: заключенные и наркопотребители считаются недостойными «траты» на них дорогостоящих препаратов, как потерянные для общества люди, а бывшие ПИН воспринимаются с огромным недоверием. К тому же огромной подоплекой к нарушению является то, что документы носят рекомендательный, а не предписывающий характер.

Под проблемами доступности специалисты подразумевают еще и территориальную доступность. Отмечается, что людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, по ряду причин (нехватка денежных средств, времени, физических сил и другое) бывает трудно добраться до пунктов выдачи назначенных им медикаментов. В связи с этим уже начались работы по децентрализации процесса получения. На базах некоторых городских поликлиник открываются небольшие кабинеты, филиалы СПИД-Центра, в которых в непосредственной близи от места проживания, пациент сможет забрать лекарственные препараты АРВ-терапии. Однако процесс этот идет медленно, на данном этапе не имея для этого специальной статьи финансирования.

Еще одной проблемой, связанной с антиретровирусной терапией, выделяют перебои с некоторыми препаратами из-за несвоевременности проведения тендеров на покупку препаратов (тендер на текущий год проводится, как правило, в мае, а поставки по нему начинаются в августе-сентябре). В результате медицинский персонал региональных СПИД-Центров необоснованно изменяет схему лечения (исследования группы НКО «Симона+»). В этом аспекте заложены противоречия, так как исследования проводятся и оглашаются для общественности и средств массовой информации некоммерческими организациями, работающими в сфере ВИЧ-медицины. В то время как официальная власть и ее представители в лице Городского СПИД-Центра отрицают, что такой факт имел место, называя такие заявление провокационными и заведомо ложными. Но обратив свой взор на публикации о периодически проводимых акциях протеста не только в Санкт-Петербурге, но и в ряде других городов, следует заключить, что перебои вполне могут иметь место, опять же беря в расчет снижение финансирования на эту расходную статью бюджета, а также непродуманность времени проведения тендеров на закупку АРВ-препаратов.

Таким образом, на основе анализа анкетного опроса ВИЧ-инфицированных жителей Санкт-Петербурга, и нескольких глубинных интервью со специалистами, работающими в сфере ВИЧ-медицины, были сделаны выводы, которые изложены ниже в виде практических рекомендаций:

Органам законодательной и исполнительной власти РФ:

пересмотреть статьи финансирования программ, затрагивающих сферу ВИЧ-медицины, с целью рационализации распределения ресурсов;
создать нормативно-правовую базу, которая бы носила предписывающий характер и определяла порядок назначений лекарственных препаратов, список лиц, имеющих право на АРВ-терапию.

СМИ:

провести последовательную целенаправленную информационную политику по вопросам здоровья, привлекая внимание к проблеме распространения эпидемии.
написание статей, разработка телепрограмм на тему профилактических мероприятий в области ВИЧ-медицины.

Комитету по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга целесообразно:

издать нормативно-правовой документ, регулирующий порядок назначения и смены схемы лечения АРВ-терапии;
обеспечить полную кадровую заполненность в СПб ГУЗ «Городском Центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»;
ввести штрафные санкции для медицинского персонала, который будет уличен в дискриминации ВИЧ-инфицированных;
использовать комплексный подход при социальном сопровождении ВИЧ-инфицированных детей-сирот, обеспечивающий необходимый спектр оздоровительных и психолого-педагогических мероприятий.

Министерству образования следует:

ввести образовательные часы в старших классах школы, направленные на трансляцию основ безопасных половых взаимоотношений;
разработать программу по подготовке и повышению квалификации медико-социальных кадров.

Руководству СПИД-Центра:

развивать идею децентрализации, создавая на базе районных поликлиник филиалы пунктов выдачи АРВ-препаратов;
обеспечить систематический мониторинг отзывов пациентов о качестве социальной помощи для принятия своевременных мер по ее улучшению;
проводить для социальных работников тренинги с целью понижения стигматизации ВИЧ-инфицированных;
отслеживать четкое исполнение инструкций по дотестовому и послетестовому консультированию пациентов, создавать устойчивую приверженность к получению психологической помощи в стенах Центра.

НКО:

поддерживать взаимоотношения со СПИД-Центром, целью которых станет

рационализация и повышение эффективности работы в сфере оказания

психолого-эмоциональной поддержки ЛЖВС.

Заключение

ВИЧ-инфекция до сих пор является общемировой неразрешенной проблемой пандемического типа: как с точки зрения возможности полного выздоровления для заразившегося человека, так и с позиции необходимого объема услуг и поддержки людям, живущим с ВИЧ/СПИДом. ВИЧ-инфицированные – одна из специфических клиентских групп, остро нуждающихся в медико-социальной помощи. Причем для достижения максимально возможного положительного эффекта, эта помощь должна быть оказана мультидисциплинарной командой специалистов, состоящих частично из медицинского персонала, а частично из немедицинских специалистов: социальных работников, психологов, равных консультантов, юристов. Именно такой вид медико-социальной помощи позволяет нуждающемуся человеку не выбирать между сугубо медицинским или немедицинским сервисом. Залогом успеха является не только профессионализм команды, но и сплоченность, конструктивность во взаимодействии. Контроль и координация действий различных специалистов - одно из основных полномочий специалиста по социальной работе.

Во введении были поставлены цель и задачи, исходя из вышеизложенного материала, можно заключить:

Несмотря на то, что специалистами в последние годы отмечается тенденция к стабилизации в уровне распространенности ВИЧ-инфекции, тем не менее, общее количество людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, не уменьшается, а в некоторых странах Африканского континента и Восточной Европы это число продолжает расти с каждым днем. Характеристики ВИЧ-инфицированных в Российской Федерации меняются, выявляя новые все новые и новые нуждающиеся в медико-социальной помощи группы. Все это безоговорочно подтверждает необходимость комплексной и безостановочной борьбы с эпидемией на различных уровнях: индивидуальном, групповом, общегосударственном.
Санкт-Петербург удерживает одну из лидирующих позиций среди регионов, в которых количество вновь регистрируемых случаев ВИЧ-инфекции продолжает расти. Увеличивается число людей, впервые обратившихся за помощью, уже имеющих длительный анамнез заболевания и большой стаж наркотизации; происходят сдвиги в половозрастной структуре ЛЖВС; выявляются тенденции к главенствованию полового пути передачи заболевания. Работа с пациентами ведется силами государственных учреждений здравоохранения, в ведении которых находятся как диагностические функции, так и полномочия назначать и обеспечивать ВИЧ-инфицированных медикаментами антиретровирусной терапии, что способствует поддержанию их физического здоровья и трудоспособности. Так же немалую роль играют и общественные организации, оказывая неоценимую психологическую помощь ЛЖВС, одновременно являясь своеобразным представителем интересов ВИЧ-инфицированных в глазах общественности и СМИ.
Улучшение и усовершенствование системы реализуемой медико-социальной помощи данной категории клиентов невозможно без увеличения финансирования и, как следствие, расширения материальной базы (количество услуг, медикаментов), без изменения отношения к людям, живущим с ВИЧ/СПИДом на уровне общественного сознания, на уровне медицинского персонала. Доступность и охват ВИЧ-инфицированных взрослых и детей антриретровирусной терапией, возможность прохождения клинических исследований – те медицинские проблемы, которые в первую очередь требуют решения. Еще одна негативная тенденция, препятствующая эффективной работе, - предвзятое отношение к людям с ВИЧ-инфекцией:

- со стороны медицинских сотрудников, что влечет за собой не только моральное унижение для пациента, но порой и отказ от необходимых услуг;

- со стороны работодателей (отказ в приеме на работу или несанкционированное увольнение);

- со стороны образовательной системы (отказ в предоставлении услуг, например, ВИЧ-инфицированным детям-сиротам).

Очевидной является необходимость развивать профилактические программы. Профилактика нацелена не только на снижение количества новых заражений, но и позволяет экономить затраченные государством ресурсы.

Исследовав характеристики и отношение к реализуемой системе медико-социальной помощи в Санкт-Петербурге на основе ответов на анкетные вопросы определенного количества ВИЧ-инфицированных, а также проанализировав особенности работы государственных и негосударственных учреждений, работающих в сфере ВИЧ-медицины, можно подытожить: именно СПИД-Центр является базовым, основным учреждением, оказывающим все виды помощи ЛЖВС, в Санкт-Петербурге. Несмотря на замечательную материальную и кадрово-ресурсную базу, оказание медико-социальной помощи и поддержки ВИЧ-инфицированным в СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», производится в незначительной степени. В большинстве случаев ВИЧ-инфицированные получают необходимую им психологическую помощь и поддержку в негосударственных организациях, в группах взаимопомощи. Поэтому логичным представляется сотрудничество и кооперация усилий как государственных, так и негосударственных учреждений в деле сдерживания уровня распространенности эпидемии, профилактики и оказания медико-социальной помощи ЛЖВС.

На основе указанных выше задач, удалось достигнуть основной цели работы - разработать обоснованные рекомендации по оптимизации медико-социальной помощи и поддержки данной группе клиентов.

Следует помнить, что люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, являются полноправными членами общества: должны быть включены во все сферы жизни, иметь возможность самореализации, самоопределения. Социальная работа должна занять одно из центральных мест в системе медико-социальной помощи. Организационные, технологические, методические и кадровые ресурсы института социальной работы могут сыграть решающую роль в преодолении распространения ВИЧ-инфекции, социальных последствий эпидемии, а также в улучшении качества жизни людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, и их семей.

Развитие социальной работы с ВИЧ-инфицированными клиентами напрямую связано с решением основных задач современной социальной работы: помочь людям максимально использовать и расширить их собственные ресурсы для решения проблем; способствовать построению новых связей между клиентами и ресурсными системами; модифицировать взаимодействие между людьми и ресурсными системами с целью повышения его эффективности; развивать новые ресурсные системы.

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

Нормативно-правовые источники:

Российская Федерация. Законы. "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)" [федер. закон принят 30 марта 1995г. (с изменениями от 12 августа 1996 г., 9 января 1997 г., 7 августа 2000 г., 22 августа 2004 г., 18 октября 2007 г., 23 июля 2008 г., 27 июля 2010 г.] / Информационно-справочная система «Гарант».
Российская Федерация. Законы. «О санитарно-эпидемиологическом благополучии населения» [федер. закон принят 30 марта 1999г. (с изменениями от 30 декабря 2001 г., 10 января, 30 июня 2003 г., 22 августа 2004 г., 9 мая, 31 декабря 2005 г., 18, 29, 30 декабря 2006 г., 26 июня, 8 ноября, 1 декабря 2007 г., 12 июня, 14, 23 июля, 27 октября, 22, 30 декабря 2008 г., 28 сентября, 28 декабря 2010 г.] / Информационно-справочная система «Гарант».

Монографии, брошюры, статьи в периодических изданиях, диссертации и авторефераты диссертаций:

Вирус иммунодефицита человека – медицина. Под ред. Н. А. Белякова и А. Г. Рахмановой. – СПб.: Балтийский медицинский образовательный центр, 2010. – 752 с.
ВИЧ-инфекция на рубеже веков: Руководство для врачей всех специальностей / В. В. Леванович, В. Н. Тимченко, Ю. А. Архипова [и др.]; ред. В. В. Леванович, В. Н. Тимченко. – СПб.: Изд-во Н-Л, 2012. – 496 с.
Дети и ВИЧ: проблемы и перспективы // Актуальные инфекции XXI века: материалы конференции. СПб., 2014. – 370 с.
Дети, рожденные ВИЧ-инфицированными матерями. Пути совершенствования медико-социальной помощи / В.Н. Садовникова, О.В. Чумакова, Н.В. Вартапетова и др. // Вопросы совр. педиатрии. 2008. №1. С. 18-20.
Заболеваемость ВИЧ-инфекцией в Санкт-Петербурге / С.С. Алексанин, В.Е. Жолобов, Т.Н. Виноградова и др. //Мед.-биол. и соц.-психолог. проблемы безопасности в чрезвычайных ситуациях. 2009. №5. С. 15-19.
Особенности течения эпидемии ВИЧ-инфекции в Санкт-Петербурге / В.Е. Жолобов, С.И. Дворак, И.М. Улюкин и др. // Журн. микробиологии, эпидемиологии и иммунобиологии. 2008. №3. С. 79-81.
Практика социальной работы с семьями, затронутыми проблемой ВИЧ-инфекции: [сборник научно-практических материалов / АНО «Социальные службы «Бетани», Санкт-Петербургское государственное учреждение «Центр социальной помощи семье и детям Красногвардейского района Санкт-Петербурга»; авт. кол.: О. И. Бородкина и др.]. – СПб.: издательство «Скифия-принт», 2009. – 180 с.
Профилактика перинатальной передачи ВИЧ. Под ред. Н. А. Белякова и А. В. Самарина. ВИЧ/ СПИД – информационно-аналитический бюллетень. СПб: Балтийский медицинский образовательный центр, - 2012 /№ 3. – 140 с.
А. Г. Рахманова, Е. Б. Ястребова, А. В. Самарина Организация и результаты медико-социальной помощи женщинам и детям, живущим с ВИЧ // ВИЧ-инфекция и иммуносупрессии. – 2012. – Т. 4, № 1. – С. 9-19.
Садовникова В.Н. Заболеваемость и распространенность ВИЧ-инфекции среди женщин и детей // Инфекционные болезни. 2009. №3. С. 12-17.
Садовникова В.Н. Проблемные вопросы ВИЧ-инфекции у женщин и рожденных ими детей // Вопросы совр. педиатрии. 2007. №2. С. 17-21.
Современные подходы организации работы в доме ребенка с детьми, рожденными ВИЧ-инфицированными женщинами / В.И. Орел, В.М. Середа, Н.Д. Джангавадзе, Е.Б. Либова и др. // Методические рекомендации. СПб.: Издание СПбГПМА, 2010. 24 с.
Медицинское наблюдение, сопровождение и реабилитация детей из домов ребенка, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами / В.И. Орел, Е.Б. Либова, А.В. Ким, Е.Ю. Кузнецова и др. // Информационное письмо. СПб.: Издание СПбГПМА, 2010. 23 с.
Образцова В.М. Медико-социальная характеристика и реабилитация детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, воспитывающихся в доме ребенка: Автореф.дисс. на соискание уч. степени к.м.н., СПб., 2010. С. 3-5.
СПИД, Секс, здоровье. // Научно-популярный журнал, гл..ред. А.Г. Рахманова. СПб.: РОО «СПИД, статистика, здоровье». 2011. №1 (77). 120 с.
Практика социальной работы с семьями, затронутыми проблемой ВИЧ-инфекции. / О.И. Бородкина, Ю.С. Викторова, Ю.Ю. Ивашкина и др.; под ред. О.И. Бородкина, Ю.Ю. Ивашкиной// Сборник научно-практических материалов. СПб.: Издательство «Скифия-принт», 2009. С. 9-18.
Социальная работа с ВИЧ-инфицированными женщинами, имеющими детей / Бородкина О.И., Викторова Ю.С. // Теория и практика профилактической социальной работы, под ред. Самойловой В.А., Бородкиной О.И. СПб., 2008. С. 309-331.
Григорьева И.А., Келасьев В.Н. Теория и практика социальной работы. СПб., 2001.
Технологии социальной работы в различных сферах жизнедеятельности: учебное пособие / под ред. П. Д. Павленка. М., 2008. 340 с.
Зиновьев Е.В. Врачебная тайна: порядок предоставления сведений и ответственности за их разглашение // Главный врач: хозяйство и право. 2004. №2. С. 24-29.
Вирус иммунодефицита человека – медицина. // Руководство для врачей, под ред. Н.А. Белякова и А.Г. Рахмановой. СПб.: Балтийский медицинский образовательный центр, 2010. С. 573-679.
ВИЧ-инфекция у потребителей инъекционных наркотиков (профилактика и лечение): пособие для врачей / Федеральное Агентство по здравоохранению и социальному развитию: ФГУ Национальный Научный Центр Наркологии. М., 2009. 44 с.
Клинико-организационное руководство по профилактике передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку / Юнисеф. 2-е издание. М.: Институт Здоровья Семьи, 2009. 75 с.
О заболеваемости ВИЧ-инфекцией у беременных женщин и детей и мерах по профилактике перинатальной трансмиссии ВИЧ-инфекции: методическое письмо / Министерство здравоохранения и социального развития РФ. М., 2009. 25 с.
Развитие эпидемии ВИЧ-инфекции в Санкт-Петербурге / Жолобов В.Е., Беляков Н.А., Степанова Е.В. и др. // ВИЧ-инфекция и иммуносупрессии. 2009. Т. 1, №1. С. 12-16.
Информационный бюллетень: последние эпидемиологические тенденции «Северная Америка. Западная и Центральная Европа» // Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИДу. ЮНЭЙДС. 2010. 136 с.
Покровский В.В. ВИЧ/СПИД в России: ситуация и прогноз // Эпидемиология и инфекционные болезни. 2008. №3. С. 4-12.
Беляков Н.А., Рахманова А.Г., Виноградова Т.Н. Муниципальная модель организации помощи ВИЧ-инфицированным и больным с хроническими вирусными гепатитами // Инфекционные болезни-2009. Альманах. СПб.: Издательство ВВМ, 2009. С. 34-40.
ВИЧ-инфекция: информационный бюллетень №33 / Российский Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом. 2009. 35 с.
Голиусов А.Т. Проблемы и перспективы реализации приоритетного национального проекта в сфере здравоохранения по разделу «Профилактика ВИЧ-инфекции, гепатитов B и C, выявление и лечение больных ВИЧ» // Инфекционные болезни-2009. Альманах. СПб.: Издательство ВВМ, 2009. С. 7-11.
Кольцова О.В. Роль социального работника в оказании паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе: руководство для специалиста по социальной работе и социальных работников системы здравоохранения. М.: РОО «СПИД Инфосвязь», 2007. 128 с.
Спринц А.М., Ерышев О.Ф., Шатова Е.П., Филиппова И.Н. Психологические и невротические расстройства у больных с соматической патологией: руководство для врачей. СПб.: СпецЛит, 2007. 432 с.
Бобрик А.В. Дискуссии о проекте «Глобус» (Глобальное объединение усилий против СПИДа) и проблемах профилактики ВИЧ-инфекции в России // ВИЧ-инфекция и иммуносупрессии. 2009. Т. 1, №2. С. 99-103.
Программы реализации приоритетных национальных проектов «Образование», «Здоровье», «Доступное и комфортное жилье – гражданам России» на 2010-2012 годы: к заседанию Совета при Президенте Российской Федерации по реализации приоритетных национальных проектов и демографической политике. М., 2008. 96 с.
Хоппенбрауэр Й., Нитцше-Белл А., Корнышева Е. Мониторинг и оценка ВИЧ/СПИДа на региональном уровне: оценка региональных ответных мер по предотвращению распространению эпидемии ВИЧ-инфекции и мер по эпидемиологическому надзору, мониторингу и оценке в Санкт-Петербурге и Оренбургской области. М.: ЮНЭЙДС, 2008. 226 с.
Покровский В.В. ВИЧ/СПИД в России: ситуация и прогноз // Эпидемиология и инфекционные болезни. М., 2008. №3. С. 21-23.
Покровский В.В., Ладная Н.Н., Соколова Е.В., Буравцова Е.В. ВИЧ-инфекция: информационный бюллетень. М., 2008. №31. 24 с.
Сборник нормативных актов и методических документов Российской Федерации и Санкт-Петербурга по профилактике СПИДа. 2-е издание испр. СПб.: НИИХ СПбГУ, 2007. 44 с.
Дети со знаком «плюс»: книга для настоящих и будущих родителей (информационное пособие для родителей и опекунов детей, затронутых эпидемией ВИЧ-инфекции) / А.И. Загайнова, Л.Ю. Афонина, Е.Е. Воронин, Т.А. Епоян; под ред. А.И. Загайновой. М., 2010. 470 с.
Фирсов М.В. Технология социальной работы: учебное пособие для вузов. М.: Академический Проект, 2009. 208 с.

Приложение 1

Анкета

(использовалась при анкетировании в СПб ГУЗ «Городской Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями)

Я, студент четвертого курса факультета социологии Санкт-Петербургского государственного университета, кафедры теории и практики социальной работы, прошу Вас ответить на вопросы данной анкеты. Ваше мнение важно для исследования на тему «Социальное сопровождение ВИЧ-инфицированных детей-сирот», проводимого в рамках моей дипломной работы. Целью исследования является анализ специфических проблем и проектирование помощи ВИЧ-инфицированным взрослым и детям, которые никогда не употребляли наркотики и получили опасное хроническое заболевание предположительно половым путем.

Прочитав вопрос анкеты, отметьте или впишите тот вариант ответа, который наиболее точно отражает вашу точку зрения. Анкета является анонимной!

Как давно вы узнали о своем диагнозе «ВИЧ-инфекция»?

Укажите год ________

Где Вам был поставлен диагноз ВИЧ-инфекция?

Назовите учреждение: _____________________________________________

Когда и где Вы получили консультацию о том, что такое ВИЧ? (подчеркните Ваш ответ и допишите, когда и где)
нигде еще не получал (-а) такой консультации
там же, где мне поставили диагноз, и сразу, т.е. __________________________
там же, где мне поставили диагноз, но позже, т.е. _________________________
в другом месте (после того как я узнала), т.е.: ____________________________
Где Вы наблюдаетесь по поводу ВИЧ?
нигде
в Центре СПИД
в клинической инфекционной больнице им. С.П. Боткина
у инфекциониста в районной поликлинике
другое _____________________________________
Достаточным ли количеством информации о ВИЧ-инфекции Вы

владеете?

да
нет
затрудняюсь ответить
Достаточным ли количеством информации о лечении ВИЧ-инфекции, на Ваш

взгляд, Вы владеете?

да
нет
затрудняюсь ответить
Из каких источников Вы, в основном, получаете необходимую Вам информацию о заболевании и помощи (укажите все источники)?
из средств массовой информации
у специалистов
от равных консультантов
в группе самопомощи
из буклетов и специализированных изданий (газет, журналов)
из интернет-источников
от друзей и знакомых
другое (укажите) ____________________________
Каким способом Вам было бы удобнее всего получать новые сведения?

____________________________________________________________________

Как часто вы посещаете СПИД-центр?
1 - 2 раза в год
Чаще, чем 1-2 раза в год
Реже, чем 1-2 раза в год
Практически не наблюдаюсь
Посещаете ли вы районные поликлиники?
нет, так как в этом нет необходимости;
нет, так как наблюдаюсь в специализированном учреждении (Центр СПИД, больница им. Боткина, туберкулезный диспансер или др.);
да, но только если болею (простуда и другие болезни, не связанные с ВИЧ)
да, но в основном для оформления санитарной книжки
да, для установления инвалидности
другое ______________________________
Сталкивались ли Вы с предвзятым к Вам в связи с ВИЧ отношением во время посещения районной поликлиники?
да
нет
затрудняюсь точно сказать
Если сталкивались с предвзятым к Вам отношением, то кратко опишите ситуацию

______________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________

Отказывали ли Вам в оказании медицинской помощи из-за того, что вы больны ВИЧ-инфекцией?
Да
Нет
Если Вам отказывали в оказании медицинской помощи на основании ВИЧ, опишите где и как это происходило: _____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Где Вы получаете необходимую Вам психологическую помощь и поддержку? (укажите все службы, где получали помощь)
в Центре СПИД
в больнице им. Боткина
в женской консультации
в районной поликлинике
в общественной организации
в группах самопомощи ЛЖВ
у частного психолога
в кругу родственников
в кругу друзей
другое (укажите)
В достаточном ли объеме Вы ее получаете?

а) да

б) нет

Назначена ли Вам антиретровирусная терапия?
да, я принимаю назначенные АРВ-препараты
да, но я не принимаю АРВ-препараты
нет, так как я не нуждаюсь в лечение
нет, так как я не посещаю Центр СПИД
другое _______________________________________
Возникают ли у Вас проблемы с получением назначенных препаратов (укажите все варианты ответов)?
нет, не возникали
да, из-за отсутствия препаратов
да, так как не было возможности приехать в Центр СПИД за лекарствами
да, из-за неудобного графика выдачи препаратов
возникали по другой причине (укажите) ____________________________
Нужна ли Вам помощь социального работника, чтобы:
напоминать о визите к врачу Центра СПИД
контролировать прием и получение АРВ-препаратов
получить поддержку в период кризиса
чтобы помог найти работу
чтобы остался с ребенком, на время Вашего посещения Центра СПИД
чтобы вовремя сообщал о новых медицинских услугах
другое
Укажите Ваш пол: женский мужской
Укажите Ваш возраст:
18-25
26-30
31-35
36-45
старше 45
Укажите Ваше образование:
неполное среднее
общее среднее
среднее специальное
неоконченное высшее
высшее
Укажите Ваш род деятельности:
учусь
работаю
нахожусь в отпуске по уходу за ребенком
нигде не занят(а)
другое _____________________

Спасибо за участие!

Приложение 2

(анкета использовалась при анкетировании в реабилитационном центре для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века»)

Уважаемый респондент!

Я, студент четвертого курса факультета социологии Санкт-Петербургского Государственного Университета, кафедры теории и практики социальной работы, провожу исследование в рамках своей дипломной работы, целью которого является выявление основных достоинств и недостатков существующей системы помощи и поддержки ВИЧ-инфицированных взрослых и детей в Санкт-Петербурге. Прошу Вас принять участие в данном исследовании, Ваши ответы очень помогут в анализе данной проблематики и будут использованы в дипломе. Прочитав вопрос анкеты, отметьте тот вариант ответа, который наиболее точно отражает вашу точку зрения.

Анкета является анонимной!

Как давно вы знаете о своем диагнозе? (укажите год) __________________
Достаточным ли количеством информации о ВИЧ/СПИДе, на Ваш взгляд, вы

владеете?

а) да

б) нет

в) затрудняюсь ответить

3. Из каких источников Вы, в основном, получаете необходимую информацию?

а) в СПИД-центре

б) из буклетов и иных печатных изданий

в) от друзей и знакомых

г) с помощью интернет-источников

д) другое (укажите)

4. Каким бы способом Вы предпочли получать новые сведения?

а) в СПИД-центре

б) в группе самопомощи

в) по электронной почте

г) другое (укажите способ)

5. Состоите ли вы на учете в СПИД-центре?

а) да

б) нет, но собираюсь

в) нет

6. Как часто вы посещаете СПИД-центр?

а) раз в год

б) раз в полгода

в) раз в месяц

г) чаще раза в месяц

7. Помощи каких специалистов Вам не хватает?

а) стоматолога

б) гинеколога

в) психолога

г) иммунолога

д) другое (укажите)

8. Где вы получаете необходимую психологическую помощь и поддержку?

а) в группах самопомощи, на тренингах

б) от родственников и близких

в) в СПИД-центре

г) другое (укажите)

9. Сталкивались ли Вы с дискриминацией на основании своего диагноза?

а) да

б) нет

10. Если приходилось сталкиваться с дискриминацией, то где?

а) в сфере труда

б) в сфере здравоохранения

в) другое (укажите)

11. Посещаете ли вы районные поликлиники?

а) да

б) нет

12. Если да, то с какими проблемами Вы там сталкиваетесь?

_______________________________________________________________________

Как Вы оцениваете доступность необходимых Вам медикаментов, препаратов?

а) нет проблем

б) возникают проблемы (укажите причину возникновения проблем)

_______________________________________________________________________

Как Вы узнали о существовании этой организации? (напишите, пожалуйста)

_______________________________________________________________________

Какие виды помощи Вы здесь получаете?

_______________________________________________________________________

Укажите Ваш пол:

а) женский

б) мужской

17. Укажите Ваш возраст:

а) 18-25

б) 26-30

в) 31-35

г) 36-45

д) старше 45

18. Образование:

а) среднее

б) среднее специальное

в) неоконченное высшее

г) высшее

19. Род деятельности:

а) учусь

б) работаю

в) нигде не занят(а)

Спасибо за участие!

Приложение 3

Гайд-интервью

Так как специалисты, участвующие в интервьюировании, являются сотрудниками разных учреждений: как по организационному типу, так и по специфике оказываемой помощи (СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» осуществляет медико-социальную помощь взрослым ВИЧ-инфицированным жителям города, СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)» - малолетним детям с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, реабилитационный центр для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века» представляет собой негосударственную организацию, оказывающую, в основном, социально-психологическую помощь), то данное гайд-интервью – основа для не стандартизированного интервью, это набор типичных блоков вопросов, которые немного варьируются в зависимости от особенностей организации и ее клиентских групп.

Первый блок вопросов посвящен особенностям организационной структуры конкретного учреждения: истории создания, этапам формирования, структурным подразделениям, их взаимодействию, способам и источникам финансирования, кадровому составу, техническому обеспечению.

Второй блок вопросов посвящен непосредственной работе учреждения, уточнению информации об: основных характеристиках и составе пациентов (клиентов), их количестве, возможностях получения конкретных видов услуг и помощи в организации, системе реализуемых мероприятий (специфика, частота проведения и пр.), основных потребностях данной группы, об особенностях психолого-социальной помощи, проводимой в конкретном учреждении по отношению к специфической клиентской группе.

Третий блок вопросов посвящен: определению наличествующих взаимосвязей с медицинскими и иными видами организаций, работающих в сфере ВИЧ-медицины: как государственными, так и негосударственными; выявлению основных тенденций в работе конкретного учреждения и системы медико-социальной помощи, как таковой; формулировке наиболее острых проблем ВИЧ-инфицированных (особенно той части, которая является непосредственными потребителями услуг данной организации) и возможных путей и способов решения с точки зрения конкретного специалиста.

Приложение 4

Интервью №1 (конспективный вариант)

Респондент: Лаврова Ольга Ивановна – заместитель руководителя реабилитационного центра для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века».

Дата проведения: 09.04.2015г.

Когда, кем и при каких обстоятельствах был образован реабилитационный центр для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века»?

Фонд осуществляет свою деятельность с 1997 года. Открытие организации состоялось при поддержке немецких коллег. Реабилитационный центр Фонда начал свою работу в 2000 году. За это время Фондом было реализовано 20 проектов, в том числе с международным участием, направленных на:

- выявление, социально-психологическую адаптацию, реабилитацию и ресоциализацию ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних, через оказание им экстренной помощи медицинского, психологического, социального и педагогического характера;

- на восстановление или формирование нормативного, личностного и социального статуса детей и подростков на основе раскрытия и развития его интеллектуального, нравственного, эмоционального, творческого потенциала и решения медицинских, психологических, социальных и педагогических проблем;

- на профилактику потребления наркотических и психотропных веществ среди молодежи Санкт-Петербурга и на подготовку студентов-волонтеров к профессиональной работе с детьми, оказавшимися в трудной жизненной ситуации.

Почему благотворительный фонд стал именно программно-целевым?

Это связано исключительно с расширением возможностей для финансирования. Т.е. данная аббревиатура дает возможность написания целевых программ, рассчитанных на определенный срок и результаты, что, как правило, увеличивает шансы найти поддержку, будь то финансовую или материальную, со стороны.

Как и в любой организации, пусть и некоммерческой, благотворительной, существуют некие расходы. Откуда берется финансирование? На что, в основном, расходуются денежные средства?

Финансирование организации происходит за счет средств спонсоров и благотворительных пожертвований. Правда следует отметить тот факт, что деньги перечисляются строго под определенные цели: содержание и воспитание ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних, расходы на питание, медикаменты, приобретение одежды, обуви, школьных принадлежностей, предметов личной гигиены, расходы на культурно-массовые мероприятия.

Фонд на безвозмездной основе является арендатором нежилого помещения, большая часть расходов идет на оплату коммунальных услуг реабилитационного центра.

Сколько человек на данный момент работают в фонде? Какие занимают должности? Каковы их основные обязанности?

В настоящее время в реабилитационном центре работают 18 сотрудников. Все сотрудники (директор, заместитель директора, бухгалтер психолог, инструкторы-методисты, воспитатели, врач-педиатр) имеют высшее образование и большой опыт работы в социальной сфере.

Миссией всех сотрудников Центра является организация индивидуальной и групповой работы с ВИЧ-инфицированными несовершеннолетними, направленной на улучшение их социальной адаптации, проведение мероприятий по их защите и поддержке, а также трудовому и бытовому устройству.

Одной из главных задач является организация учебного и воспитательно-реабилитационного процесса в реабилитационном центре, который направлен на восстановление формирование личности дезадаптированных ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних, на обеспечение их развития в соответствии с возрастными нормами, на преодоление нарушений поведения, на формирование устойчивой предпосылки к учебе и труду, на восстановление утраченных и приобретение новых социальных позитивных связей.

Какое количество человек сейчас являются клиентами реабилитационного центра для ВИЧ-инфицированных детей?

В настоящее время на стационарной реабилитационной программе находятся 25 несовершеннолетних. Но не все дети являются носителем ВИЧ, часть из них имеют отрицательный статус, несмотря на то, что были рождены ВИЧ-позитивными матерями. Также хочется отметить, что наш центр уже на протяжении 4 лет активно сотрудничает с СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями». За годы тесной работы программу стационарной реабилитации в нашем центре прошли 37 ВИЧ-позитивных несовершеннолетних, направленных городским Центром по борьбе со СПИДом.

Какие формы психологических занятий проводятся с воспитанниками Вашего центра?

Психологом Центра ежедневно проводятся профилактические тренинги для несовершеннолетних младшей и старшей возрастных групп. Основные задачи тренинга:

- повысить уровень знаний участников о способах заражения и профилактики ВИЧ и других социально опасных инфекций.

- помочь участникам в выработке эффективных поведенческих навыков в плане противодействия негативному влиянию окружения в рискованных ситуациях.

- помочь участникам оценить и скорректировать установки относительно рискованного поведения в целом и своего в частности, а также сформировать положительную мотивацию и установки, направленные на здоровый образ жизни. Также проводится большая работа с семьями ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних. Основной целью данной работы является осуществление в условиях стационарного обслуживания комплекса адаптационных, коррекционных, реабилитационных и других мероприятий, направленных на предотвращение распада семьи. Проводится коррекция семейных отношений, специалисты Центра содействуют восстановлению детско-родительских отношений.

Каковы основные источники, из которых ВИЧ-инфицированные получают информацию о существовании и деятельности реабилитационного центра фонда «За здоровое поколение на пороге XXI века»?

По нашим данным, люди приходят к нам, узнавая либо посредством интернета о существовании фонда, либо от своих знакомых, которые ранее уже обращались к нам за помощью. Также не маловажную роль играет тот факт, что фонд ведет достаточно активную общественную деятельность, сотрудничает с рядом других организаций, как социальной, так и медицинской направленности. Мы также несколько раз в год рассылаем в отделы опеки и попечительства муниципальных образований информационную справку о нашей деятельности. И всегда готовы помочь любому человеку, обратившемуся к нам.

В чем больше всего нуждаются клиенты организации?

В первую очередь, в комплексной социально-психолого-педагогической помощи и поддержке со стороны специалистов. А, во-вторых, в информации. Все дети, находящиеся на стационарной реабилитационной программе, это ВИЧ-инфицированные несовершеннолетние, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации, которую они не смогли преодолеть самостоятельно или с помощью семьи. Дети вследствие беспризорности и безнадзорности, находились в обстановке, представляющей опасность для их жизни и здоровья, либо не отвечающей требованиям к воспитанию или содержанию. Это дети из семей, где родители или законные представители несовершеннолетних не выполняли своих обязанностей по их воспитанию, обучению и содержанию и отрицательно влияли на их поведение. Все несовершеннолетние, поступившие в Центр, нуждаются в социальной адаптации, социально-психологической реабилитации и ресоциализации.

По вашим сведениям, на базе Санкт-Петербургского Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями проводится ли реальная психолого-социальная работа?

В СПИД-Центре шикарное отделение психологической помощи и поддержки как для ВИЧ-инфицированных, так и для их близких. Но есть некоторые моменты, которые трудно "охватить" такой специализированной государственной организацией как Центр, и тут на помощь приходят негосударственные, работающие в этом же русле. В первую очередь, мы имеем в виду тот факт, что многие из наших клиентов сталкиваются с серьезным психо-эмоциональным барьером - хотя бы просто зайти в Центр по борьбе со СПИД. Потом возникает необходимость осознания и принятия для самого себя неотвратимости факта наличия инфекции, а главное - помощи со стороны, помощи не медикаментозной, а более "личной" и "глубинной".

Какие встречи проводятся? Каково количество участников?

Как уже упоминалось ранее, это консультации психолога, как самих несовершеннолетних, так и их ближайшего социального окружения. Главным в этой работе является устранение напряжения, снятие стресса, налаживание контактов между ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним, его близкими и окружающим миром, восстановление душевного равновесия и формирование устойчивой направленности на получение антиретровирусной терапии.

Как организована работа психолога?

Основное правило занятий в группах: никаких советов! Это исключено и запрещено. Менее категоричным, но тем не менее, правилом является количество участников - не более 10 человек, что обусловлено нацеленностью на эффективную и продуктивную работу, на возможность за отведенное время (1,5-2 часа) достичь поставленной цели или просто прийти к какой-то конечной точке в беседе. Также к работе на группе не допускаются «сторонние наблюдатели», поскольку группа является работой, работой для всех и каждого, поэтому о простом наблюдении здесь не может быть и речи, это не театр.

Как правило, занятие начинается с «круга чувств», где каждый по очереди озвучивает свое эмоциональное и душевное состояние на данный момент времени, делится наиболее сильными переживаниями за период с последней встречи. Затем на обсуждение выносится либо какая-то определенная тема, либо один из участников, столкнувшись с новой для него проблемой, делится мыслями и чувствами по этому поводу. Как ответ для себя он получает психологическую помощь и поддержку от высоко квалифицированного специалиста, благодаря которой в дальнейшем он будет нацелен на преодоление жизненных барьеров, возникающих в связи с его особым статусом. Главное - опыт, но ни в коем случае не советы!

Привлекает ли Ваш фонд к своей работе волонтеров?

Да, мы, несомненно, привлекаем к нашей работе людей, готовых помогать нашим «непростым» детям и тем самым способствовать улучшению психологического состояния несовершеннолетних и поддержке их эмоционального, жизненного и социального статуса. Но мы не привлекаем в качестве волонтеров людей с улицы. Наши волонтеры это люди, которые прошли определенную подготовку в данной области и действительно готовы помогать, а не просто вести разговоры за жизнь с нашими воспитанниками. С каждым волонтером мы подписываем договор, что является немаловажным юридическим моментом, как для нас, так и для самых добровольцев. С декабря 2012 года и по настоящее время мы реализуем волонтерский проект «Старшая сестра» в рамках которого 12 волонтеров регулярно приезжают в Центр и помогают нашим детям с выполнением школьных домашних заданий по различным предметам. Хочется отметить, что работа каждого добровольца это неоценимый труд, за который мы лично благодарны каждому волонтеру.

Как взаимодействует фонд «За здоровое поколение с другими некоммерческими организациями города, работающими в сфере оказания помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом?

Конечно, мы стараемся сотрудничать как с государственными, так и с некоммерческими организациями, работающими в области социального сопровождения ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних. Наши основные партнеры это отделы опеки и попечительства муниципальных образований, территориальные центры помощи семье и детям, подразделения по делам несовершеннолетних РУВД, суды и отделения полиции, региональный центр «Семья», РОБО «Центр профилактики наркомании», РОО СПСБН «Стеллит», межрегиональная общественная организация социальной помощи детям «Наши дети», медико-социальные пункты общественной организации «Врачи детям» и благотворительного фонда «Гуманитарное действие».

Также мы активно сотрудничаем с учреждениями здравоохранения: СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», СПб ГБУЗ «Городская инфекционная больница № 10», ГБУЗ ГКДЦ Репродуктивного здоровья подростков «Ювента», СПб ГБУЗ «Центр медицинской и социальной реабилитации детей, оставшихся без попечения родителей имени В. В. Цимбалина».

Основные результаты, на которые направлена наша работа в рамках межведомственного взаимодействия это:

- снижение уровня распространения детской беспризорности и безнадзорности;

- снижение темпов распространения социальной дезадаптации детей и подростков;

- повышение эффективности процессов социализации и реабилитации ВИЧ- несовершеннолетних, оказавшихся в трудной жизненной ситуации и социально-опасном положении.

Также в результате межведомственного взаимодействия создан алгоритм оказания медико-социальной помощи детям, оказавшимся в социально-опасном положении с привлечением медицинских и социальных служб, а также условия для обеспечения равных возможностей в образовании, развитии, профессиональной деятельности и условия оказания комплексной психологической, медицинской, педагогической и социальной помощи ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним, оказавшимся в сложной жизненной ситуации, имеющим нерешенные медико-психо-социальные проблемы, в том числе нарушенные семейные связи, отсутствие предпрофессиональных и профессиональных навыков, социально-педагогическую запущенность. В процессе реабилитации для каждого участника программы разрабатываются индивидуальные программы социально-психологического сопровождения на основе диагностики уровня реабилитационного потенциала. Силами сотрудников проекта осуществляется практическая медико-социально-правовая помощь несовершеннолетним с ВИЧ-позитивным статусом, а именно организация попечения о ребенке, обеспечение высокоактивной антиретровирусной терапии для ВИЧ-позитивного ребенка, включая обучение соблюдению четкого режима приема препаратов и содействие в получении медико-социальной поддержки.

Из ожидаемых результатов в процессе межведомственного взаимодействия стоит отметить функционирование единой территориальной модели организации реабилитационного пространства.

Каковы основные проблемы, с которыми сталкивается Ваш фонд, как один из представителей негосударственных учреждений?

Нехватка финансовых ресурсов. Как упоминалось ранее, спонсоры почему-то не считают приоритетным для себя направлением финансирования материальную базу, например. Хотя, казалось бы, именно с помещения, где можно разместить ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних и следует начинать. Но такие "долговременные" траты никто не хочет на себя брать, склоняясь к разовым вспомоществованиям.

Другой проблемой является неорганизованность какого-либо партнерского сотрудничества между государственными учреждениями и НКО, работающими в сфере социального сопровождения ВИЧ-инфицированных. А ведь отрицать потенциал такого взаимодействия сложно, так как НКО может оказывать значительную помощь в работе по сдерживанию распространения эпидемии в городе, профилактике, информированию, работе с потенциальными группами риска, а также первоначальной психологической поддержке и формированию осознанного поведения ЛЖВС, дополняя и расширяя государственную помощь.

Но основной спектр проблем, все же, упирается в финансовый достаток организации.

Каковы на Ваш взгляд главные, наиболее болезненные и насущные проблемы и трудности, с которыми сталкиваются ВИЧ-инфицированные взрослые и дети?

В последнее время существенно изменился подход к проведению тестовых исследований для взрослых и детей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Минздравсоцразвития РФ издало указ, в котором четко прописаны сроки и количество проводимых анализов на вирусную нагрузку и CD4-лимфоциты в крови у ВИЧ-инфицированных граждан РФ. Если человек не получает АРВ-терапию, то забор крови на анализ проводится в общей сложности всего 3 раза в год, что существенно снижает возможность своевременного отслеживания и пристального контроля за изменениями в состоянии больных. Если же человек получает медикаменты в рамках антиретровирусной терапии, то анализы проводятся чаще, но лишь в течение первого года для контроля эффективности назначенных лекарств. Это то, что касается последних проблем, возникающих на уровне государственных решений.

Что же до самих ВИЧ-инфицированных взрослых и детей, то на лицо такие трудности как: проблема нехватки денежных средств, отсутствие или очень низкий уровень мотивации и нацеленности на решение проблем, получение лечения и прочего, незнание собственных прав, а также широко распространенная стигматизация, с которой можно столкнуться во многих сферах повседневной жизни.

Что касается отсутствия материальных ресурсов, то в данном случае попросту имеется в виду невозможность передвижений вследствие нехватки денежных средств: невозможность добраться до городского центра СПИД, особенно если речь идет о человеке, проживающем за чертой города. Говоря о мотивации, особенно следует отметить ее полное отсутствие или же чрезвычайно низкий уровень выраженности по отношению к своему здоровью, самочувствию, возможностям медицинского обслуживания, получения АРВ-терапии у ВИЧ-инфицированных.

В современном мире до сих пор существует множество барьеров, которые мешают осуществлять медицинское вмешательство, предоставлять социальную поддержку семьям, затронутым проблемами ВИЧ-инфекции. В первую очередь, страдают самые уязвимые – дети, рожденные ВИЧ - положительными матерями. Многие молодые матери, у которых ВИЧ-инфекция была обнаружена на поздних сроках беременности или уже во время родов, вынуждены ухаживать за ребенком, переживая сильнейший кризис, связанный с адаптацией к диагнозу.

Как и ряд других хронических заболеваний, ВИЧ-инфекция у несовершеннолетних может нарушить естественный процесс его развития, вызвать серьезные психологические проблемы. Среди ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних наиболее социально, психологически и физически уязвимы девочки. Приверженность лечению у них хуже (они плохо адаптируются к приему антиретровирусной терапии, что связано со сложным режимом, специфическим вкусом лекарств и другими сложностями). Учитывая особенности современного российского общества, где женщина в основном одна несет ответственность за функционирование семьи, в процессе социализации особенно важно формирование правильного представления о социальных ролях, как и социальной, психологической и медицинской компетентности у несовершеннолетних девочек. Этой категории несовершеннолетних необходимо обеспечить доступное качественное медицинское обслуживание и психологическую помощь.

Конечно же, нельзя не упомянуть о стигматизации по отношению к ВИЧ-инфицированным в нашем обществе. До сих пор распространены заблуждения относительно способов передачи инфекции, безопасности общения с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом, и прочего, что нередко находит отражение не только в контексте общения и отношения к ВИЧ-положительным, но и в дискриминации.

В чем Вы видите возможные решения? Где сосредоточены ресурсы?

Как Вы знаете, периодически во многих регионах страны возникают перебои с лекарственными средствами, которые являют собой основу АРВ-терапии, но данный факт, как правило, отрицается государственными структурами.

Что же касается более глобального подхода, то нельзя говорить о нехватке каких-то очень больших финансовых вливаний со стороны государства. Следует рациональнее распределять ресурсы, а именно: отталкиваться не от количества выделенных денег, а от непосредственных нужд ВИЧ-инфицированных взрослых и детей (с точки зрения субъектов Федерации и уровня распространенности ВИЧ-инфекции именно в конкретном регионе).

Приложение 5

Интервью №2 (конспективный вариант)

Респондент: Филимонова Алла Федосеевна (заместитель главного врача по медицинской части).

Дата проведения:17.04.2015 г.

Расскажите, пожалуйста, вкратце о Доме ребенка. Как, при каких обстоятельствах, когда было организовано и выделено направление в работе именно с детьми, имеющими перинатальный контакт по ВИЧ-инфекции? С какой целью?

Учитывая неблагоприятную обстановку по развитию ВИЧ-инфекции и увеличение количества детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, оставшихся без попечения родителей, в соответствие с распоряжением Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга от 22.09.2005г., исходя из потребности в организации специализированного медицинского наблюдения и лечения детей в возрасте от нескольких дней жизни до четырех лет включительно, была увеличена мощность СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)» (СДР №16), до 150 коек для ВИЧ-инфицированных детей и детей, родившихся от ВИЧ-инфицированных матерей.

Основными задачами медицинского наблюдения и сопровождения детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции являются: ранее выявление ВИЧ-инфекции, профилактика вторичных инфекций, своевременная диспансеризация, оптимальная вакцинация, психологическая и социальная поддержка направленные на улучшение качества жизни ребенка.

Хочется отметить безусловную эффективность работы Дома ребенка, которую в немалом количестве обеспечивает управляющее звено – главный врач. Значительный вклад в работе с детьми, рожденными ВИЧ-инфицированными женщинами, внесли главный врач СПб ГУЗ СДР №16 с 1989г. по 1997г. - Серела Василий Михайлович, главный врач СПб ГУЗ СДР №16 с 1997г. по 2002г. – Филимоново Алла Федосеевна (респондент, ныне является заместителем главного врача) и главный врач с 2002г. по настоящее время – Джангавадзе Нугзар Давидович.

Мы затронули тему управления СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16», упомянув главных врачей учреждения. А каков сейчас состав персонала, работающего здесь? Есть ли какие-то кадровые пробелы? Какова текучесть кадров?

Естественно, работает не только главный врач, он является связующим и регулирующим звеном, у которого в подчинении находится персонал Дома ребенка: люди глубоко профессиональные, заинтересованные и преданные своему делу. В стенах СДР №16 работают: педиатры, неврологи, психиатр, дефектологи, психологи, инфекционист, реабилитологи, фтизиатр, дерматовенеролог, социальные работники.

Можно отметить то, что коллектив достаточно сплоченный, «полный». Последние несколько лет вообще не открывалась ни одна из возможных вакансий, так что можно говорить о прочности и стабильности существующей команды, что также является залогом успешной и эффективной работы.

Из каких источников происходит финансирование Дома ребенка?

Дом ребенка является государственным учреждением, подчиняющимся непосредственно Комитету по здравоохранению г. Санкт-Петербурга, и соответственно все финансовые вливания поступают из федерального и регионального бюджетов.

Оказывается ли вам какая-либо спонсорская помощь? В чем она заключается?

Спонсорство в виде каких-либо денежных отчислений нам не оказывается. Вообще, такой практики не существует, а что касается каких-то разовых, в основном, и периодических акций – это да. Выражение они находят в подаренных игрушках для детей, предоставлении некоторых продуктов питания, оснащение какой-то оргтехникой рабочих кабинетов.

Как выглядит основная документация?

Ребенок, рожденный ВИЧ-инфицированный женщиной, подлежит регистрации в соответствии с Международной статистической классификацией болезней и проблем, связанных со здоровьем (МКБ Х). Происходит обозначение различными кодами в зависимости от того обследован ли после рождения ребенок на наличие у него ВИЧ-инфекции, затем в карте делаются пометки о проведенных вакцинациях, назначенных препаратах, введение которых направлено на снижение вероятности заражения при перинатальном контакте.

Что касается нашего учреждения, то у нас существуют, безусловно, отдельные карты на каждого ребенка, в которых отмечаются все проведенные и назначенные медицинские мероприятия ( занятия, прививки, лекарственные препараты), а также антропометрические данные. К тому же ведется специальный журнал, отражающий даты поступления и выбытия ребенка, причины и учреждения, из которого ребенок прибыл, установленный или отмененный диагноз по ВИЧ-инфекции и другое.

Каково количество маленьких пациентов в Доме ребенка сейчас? Какими путями, в основном, к вам попадают детки?

Сейчас у нас на попечении находятся 116 малышей в возрасте от 9 дней до четырех лет. Детки к нам попадают, в основном, из роддомов. Также некоторый процент составляют те, от кого отказались родители спустя некоторое время. Причинами такого поведения матерей является, безусловно, страх: страх того, что болезнь унаследует и ребенок (особенно, если женщина беременность не планировала), страх того, что она не справится с воспитанием, отсутствие материальных и жилищных условий, а также различные аддикции и девиации в поведении.

В какой помощи нуждаются ваши пациенты?

Прежде всего это медицинские услуги и пристальное наблюдение различных специалистов: педиатров, инфекционистов, дерматологов, гематологов (5% детей имеют от рождения диагноз хронического гепатита С), хирургов, дефектологов и других. Конечно же, немаловажным является работа и наблюдение за психо-эмоциональным состоянием и развитием детей. Всем известно, что оторванные от матери дети в десятки раз чаще сталкиваются с проблемами в развитии. Именно поэтому значимым становится как групповая, так и индивидуальная работа в области гармоничного развития, научение адекватному восприятию ребенком этого мира, выработка необходимых навыков и т.д. После осмотра и назначений всех специалистов «тог» подводит реабилитолог, который комплексно отслеживает тенденции в физическом, соматическом и психическом состояниях ребенка.

Каким образом и как часто осуществляются осмотры специалистами?

1) При поступлении в Дом ребенка дети осматриваются такими специалистами как: педиатр, невролог, психиатр, дефектолог, психолог, реабилитолог (на основе заключений всех специалистов он составляет план индивидуальных рекомендаций по реабилитации ребенка).

2) В течение первого месяца жизни ребенка: педиатр (ежедневный осмотр, который дает возможность пристального наблюдения и раннего выявления осложнений, а также контроль проведения химиопрофилактики), невролог (ежедневный осмотр для оценки неврологического статуса ребенка и подбора, возможно, необходимой медикаментозной терапии).

3) Осмотр ребенка в возрасте одного месяца: педиатр (оценка динамики состояния ребенка), невролог ( оценка эффективности реабилитации), педиатр Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями (осмотр с целью выявления ранних клинических признаков заболевания, назначение лабораторных тестов), дефектолог ( рекомендации по педагогической коррекции ребенка), психолог ( рекомендации по психологической коррекции поведения), ЛОР, офтальмолог (болезни глаз занимают одно из первых мест по частоте выявления у детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции), хирург (часты пупочные и паховые грыжи, соответственно решается вопрос о в сроках и необходимых объемах оперативного лечения), ортопед ( у 3,2% детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, выявляются патологии опорно-двигательного аппарата), инфекционист ( обследование на носительство антител к гепатиту С), дерматовенеролог (обследование на наличие антител к сифилису), фтизиатр (наблюдение за контактными по туберкулезу детьми, назначение вакцинации), реабилитолог (эффективность реабилитационных мероприятий, коррекция с учетом рекомендаций всех специалистов).

Два раза в год дети проходят общую диспансеризацию в поликлинике №46, к которой территориально прикреплен Дом ребенка.

Когда назначается АРВ-терапия? На основе каких данных? Есть ли противопоказания? Имеются ли какие-либо проблемы с получением лекарственных препаратов?

Антиретровирусная терапия назначается после полугода. В течение первых шести месяцев жизни у ребенка трижды берется анализ на наличие антител к ВИЧ-инфекции и вирусную нагрузку. Таким образом, лишь в возрасте восьми-девяти месяцев диагноз ВИЧ-инфекции либо подтверждается окончательно, либо отвергается, так как количество антител должно постепенно уменьшаться – при отрицательном диагнозе. Тем не менее, еще дважды: в год и год и три месяца проводится анализ, чтобы к полуторогодам принять окончательное решение – снимать ли данного ребенка с учета в СПИД-Центре или нет. При трех положительных результатах, полученных до достижения ребенком шести месяцев, специалистами Городского Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями (или врачами Республиканской клинической инфекционный больницы г. Усть-Ижора) назначается курс лекарственных средств. Через полгода приема этих медикаментов делается тест на резистентность, по результатам которого можно судить об эффективности терапии. Противопоказаниями могут быть лишь обострившиеся перед началом курса хронические заболевания или серьезные инфекции.

Что же до получения нами лекарственных средств, то никаких нехваток, проблем или перебоев нет. Медикаменты доставляются в СДР №16 из Городского Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями – вовремя, необходимым количеством.

Какие виды занятий проводятся с детьми?

- Плавание способствует оздоровлению, физическому развитию и закаливанию детей, укрепляет нервную систему.

- Аэрофитотерапия показана детям с повторными респираторными заболеваниями, невротическими нарушениями, гипердинамическим синдромом, функциональными отклонениями со стороны сердечно-сосудистой и пищеварительной систем, лор-патологией, применяются при профилактике ОРЗ.

-Музыкотерапия. Основной целью является интеграция ребенка в социальную группу, так как в музыкальном сотворчестве хорошо отрабатываются различные коммуникативные навыки, устраняется повышенная застенчивость, формируется выдержка и самоконтроль.

Каким образом отслеживаются результаты? На основе чего можно свидетельствовать об эффективности проводимых процедур и занятий?

Оценка эффективности мероприятий по реабилитации ребенка основывается на сравнении данных первичных и итоговых заключений, отражающих как динамику объективных показателей здоровья, так и субъективную "качественную" оценку всеми специалистами:

1. Оценку состояния здоровья детей и выявление отклонений в его здоровье.

5. Оценка состояния ребенка непосредственно воспитателями, постоянно наблюдающими ребенка в группе.

Следует также отметить то, что в учреждении с определенной периодичностью проводятся мониторинговые «внутренние» исследования, направленные как раз на выявление общей, системной эффективности работы Дома ребенка и отдельных специалистов.

Какая психологическая работа проводится с малышами? В чем ее особенности? (на вопрос отвечала один из двух штатных психологов)

До достижения ребенком возраста одного года, в иных случаях десяти месяцев ( при благоприятной картине развития) проводятся индивидуальные занятия с психологами СДР №16. В год ребенок «переводится» в группу, где к задачам индивидуального развития присоединяются задачи взаимодействия с другими членами коллектива: умение общаться, выстраивать взаимоотношения.

В начале с каждым ребенком проводятся тесты-исследования по методикам Гзелла и Долла: на психо-моторную и эмоциональную степень развития соответственно. Таким образом, выявляются наиболее проблемные области, с которыми специалисты начинают работать в первую очередь. Приоритетными становятся развитие памяти, мышления, мелкой моторики – всему этому способствуют развивающие игры. Такие проблемы как наличие тревожности, страхов и сниженной возможности к переключению внимания устраняются с помощью занятий в сенсорной комнате. Любое упражнение делается до достижения эмоционального всплеска у ребенка. Вообще, главным является социальная адаптация.

Есть ли в штате социальные работники? В чем заключаются их основные обязанности?

Как упоминалось ранее, в штате есть социальные работники. Существуют две ставки. Основными вопросами, входящими в их компетенцию, можно назвать все же работу с документацией. Это и сбор документов, и формирование личного дела, и представление интересов ребенка, если возникает такая необходимость, в государственных органах, и взаимодействие с прокуратурой, и работа по розыску и налаживанию связей с родителями ребенка.

С какими учреждениями, работающими в области медицины, СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)» связан? Каким образом?

СПб ГУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)» взаимодействует со многими государственными медицинскими учреждениями. С несколькими больницами: № 17 – в ней содержатся недоношенный дети с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, № 1 – в ней проводятся операции, № 4 – содержатся дети с патологиями в области невралгии (особенно те, кто был рожден с синдромом абстиненции), а также детская поликлиника № 46 – к ней СДР № 16 прикреплен территориально.

Наряду с этими учреждениями системы здравоохранения, которые, в принципе, не являются строго специализированными, существуют сильные связи с Республиканской клинической инфекционной больницей в Усть-Ижоре. К ним направляются двух-трех месячные детки, которые проходят там различные осмотры специалистами, сдают анализы на ВИЧ-инфекцию и получают рекомендации к назначению в последствие АРВ-терапии.

Как взаимодействует Дом ребенка с СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»?

Напрямую подчиняется СПИД-Центру, отчитываясь документально о проводимых мероприятиях, состоянии детей и прочем. Во взаимодействии с педиатрами Городского центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями проводятся осмотры маленьких пациентов, назначение медикаментозного лечения, в том числе и антиретровирусной терапии, к тому же именно Центр, являясь главным городским центром, выделяет лекарственные препараты.

Сотрудничает ли Дом ребенка каким-либо образом с некоммерческими городскими организациями? Есть ли в этом необходимость, на Ваш взгляд?

К сожалению, такие взаимосвязи не распространены. Нет даже ярких примеров их существования ранее. Сейчас тоже нет.

Сотрудничество, безусловно, возможно. Это может быть какая-то посильная физическая помощь, возможно, разработка мероприятий-встреч детей с интересными людьми, с артистами и пр. Однако следует помнить о том, что дети маленькие с точки зрения возраста, а, соответственно, ограничены формы их взаимодействия с внешним миром, время, которое они могут «посвятить» активному восприятию и общению, часто вопрос социальной адаптации тоже стоит очень серьезно. К тому же многие ослаблены и воздействие посторонних «раздражителей» может быть чревато. В общем, это достаточно сложный вопрос.

Есть ли серьезные проблемы в работе и функционировании СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)»? Каково их решение, на Ваш взгляд?

На ум не приходит ни одна.

Приложение 7

Интервью №3 (конспективный вариант)

Респондент: Кольцова Ольга Владимировна (заведующая отделом медицинской и социальной психологии).

Дата проведения: 27.04.2015 г.

Расскажите, пожалуйста, вкратце о Санкт-Петербургском Городском Центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями (далее Центр). Как, при каких обстоятельствах, когда был образован Центр?

В первой половине 90-х годов 20 века при появлении ВИЧ-инфекции в России были предприняты быстрые и адекватные меры по формированию специализированной службы и организации диспансерного учета и наблюдения за больными. Основная работа ложилась на вновь сформированные центры СПИДа. В нашем городе служба СПИД начала формироваться с 1987 года и прошла ряд этапов: консультативно-диагностический кабинет на базе Городской инфекционной больницы №30, а в 1989 году был образован непосредственно Городской Центр по профилактике и борьбе со СПИДом в структуре Городской инфекционной больницы №30, выделившийся в самостоятельное учреждение в 1991 году.

Какие отделения открыты в Центре? В чем их функциональная составляющая?

В Центре открыто стоматологическое отделение для оказания всех видов стоматологических услуг. Ведущие клиницисты и специалисты по проблемам ВИЧ-инфекции указывают на необходимость совершенствования стоматологической помощи, в том числе на обязательную специфическую, профессиональную осведомленность данных специалистов.

Амбулаторно-поликлиническая служба дает возможность пациенту пройти полное первичное и диспансерное обследование. В Центре также происходит выдача медикаментов пациентам для проведения ВААРТ в амбулаторных условиях.

Отделение хирургии и гинекологии имеет в своем составе операционный блок, но оперативная деятельность осуществляется только лишь в плановом порядке. У врачей отделения имеется возможность привлечения специалистов-консультантов из других учреждений, по мере необходимости, оперативные вмешательства осуществляются урологами, ортопедами-травматологами, онкологами, ЛОР-специалистами и другими врачами по своим разделам в заранее оговариваемых и допустимых для Центра объемах и в заранее согласованные сроки.

Отделение паллиативной медицины размещается на 25 койках и входит в состав инфекционного отделения. Показания к госпитализации в отделение паллиативной медицины являются такие заболевание как ХВГ в цирротической форме, ЦМВ-инфекция с нарушением зрения, нарушения опорно-двигательной системы, опухоли, терминальные состояния.

Отделение медико-психологического сопровождения создано для предоставления комплексной медико-социальной помощи ВИЧ-инфицированным больным. В штат отделения входят врач-нарколог, психотерапевт, медицинский психолог и специалист по социальной работе. Организация новых клинических подразделений позволила поднять качество оказываемой помощи пациентам в Центре на более высокий современный уровень.

Состав персонала, работающего в Центре, мы частично коснулись в предыдущем вопросе. Есть ли какие-то кадровые пробелы? Какова текучесть кадров?

Сейчас есть необходимость в ЛОР-враче. Ставка открыта, но никак не найти человека. Дело не в профессиональных качествах, потому что в городе масса специалистов, а в том, что никто (пока не нашелся такой) не хочет работать именно СПИД-Центре, то есть в организации, которая напрямую, непосредственно и только – работает с людьми, носителями ВИЧ-инфекции. Закрыть эту вакансию оказалось так же сложно как найти специалистов, например, для работы в туберкулезном диспансере. Врачи те же люди, и немотивированный страх, несмотря на то, что они обладают достоверной информацией о путях распространения заболевания, им свойственен, к сожалению.

Так же отсутствует юрист - специалист, который мог бы осуществлять консультации по возникающим проблемам в различных сферах жизни для наших пациентов (жилищные проблемы, сфера труда, образования и другое).

А вообще, хотелось бы отметить, что особенно с приходом к руководству Центром академика РАМН, заслуженного деятеля науки РФ, профессора медицинских наук, Белякова Николая Алексеевича, большее количество врачей, работающих в СПИД-Центре, стало заниматься исследовательской и научной деятельностью, писать работы, затрагивающие различные аспекты ВИЧ-медицины, повышать уровень своих знаний, профессионализма и заслуг на медицинском поприще.

Из каких источников происходит финансирование Центра?

Городской Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями является частью государственной системы здравоохранения, следственно, финансирование производится как из федерального бюджета, так и из городского. Средства городского бюджета идут, в основном, на финансирование работы Центра и закупку препаратов ВААРТ. Профилактические программы оплачиваются, как правило, за счет средств международных фондов и грантов различных уровней.

Оказывается ли вам какая-либо спонсорская помощь? В чем она заключается?

Нет, со спонсорами нет никаких взаимоотношений. По крайней мере, в последнее время.

Как выглядит основная документация?

Для пациентов она представляет собой довольно таки типичную амбулаторную карту пациента, в которой так же как и в обычных поликлиниках ведут свои записи медики, за консультацией к которым по какой-либо причине обращался данный пациент, отражаются назначения и прочее. Так же делаются специфические отметки, характеризующие, например, предположительный способ заражения ВИЧ-инфекцией, что способствует более адекватному выстраиванию взаимодействий и взаимоотношений между врачом и пациентом. Ни в коем случае речь не идет о навешивании стигм и ярлыков по принципу получения заболевания!

Каково количество пациентов, стоящих на учете в Санкт-Петербургском СПИД-Центре, сейчас? Какими путями, в основном, происходит заражение и распространение инфекции? Какой путь передачи является лидирующим в нашем городе?

Сейчас точную цифру довольно трудно назвать, но речь идет примерно о двадцати тысячах человек. Совершенно разных возрастов, социальных положений, пола и т.д. Как, в целом, по России, так и в Петербурге лидирующее место по количествам новых случаев заражений по-прежнему занимает парентеральный способ передачи ВИЧ. В основном, молодые люди трудоспособного возраста, имевшие ранее опыт или продолжающие и в настоящий момент употреблять различные наркотические вещества, вводимые с помощью инъекций. Таким образом, первое место в городе по способу распространения инфекции занимают потребители инъекционных наркотиков (ПИН). Но в последнее время наметилась удручающая тенденция: все больший процент новых случаев приходится на «обычных» людей: женщин и мужчин средних лет, состоящих в браке, и не ведущих асоциальный образ жизни. К тому же с годами процент женщин тоже стремительно растет. Из этого, безусловно, вытекает масса «новых» проблем: беременность ВИЧ-инфицированных женщин, поддержание здоровья трудоспособных граждан...

Продолжая Вашу мысль: в какой помощи нуждаются пациенты?

Условно всю помощь можно разделить на две составляющие: медицинскую и психологическую. Они идут рука об руку, в идеале неразделимы друг от друга с точки зрения достижения продуктивного результата работы с пациентом.

медицинская помощь: диспансеризация, проведение плановых осмотров, забор анализов и контроль важнейших показателей, помощь отдельных специалистов, назначение и создание устойчивой приверженности к получению АРВ-терапии.
психологическая: создание ровной и комфортной психологической атмосферы в самом СПИД-Центре, помощь и поддержка в проблемных и кризисных ситуациях.

Каким образом и как часто осуществляются осмотры специалистами?

Определенной схемы не существует. Все индивидуально: в зависимости от состояния здоровья человека, его анализов, необходимости консультаций того или иного специалиста и выстраивается график посещений. Безусловно, самым «популярным» врачом является инфекционист, потому что в повседневном понимании он, по сути, является участковым врачом. То есть именно через него назначается большинство анализов, консультаций других специалистов.

Как часто и по какой схеме проводятся анализы?

Анализы назначаются следующие: дважды в год на содержание в крови, уровень CD4-лимфоциров и один анализ на вирусную нагрузку. Это типичный перечень. Однако при назначении АРВ-терапии забор крови производится чаще – для выявления резистентности вируса и определения уровня эффективности назначенного курса с возможностями текущих корректив.

Главная цель антиретровирусной терапии – увеличить длительность активной жизни, не зависящей от заболевания, посредством достижения максимального подавления вирусной репликации и сохранения иммунологических функций организма. Современная терапия может обеспечить стойкий вирусологический, иммунологический и клинический эффект, сводя до минимума токсичность препаратов и развитие резистентности, и потенциально позволяет больному вести нормальный образ жизни. Оптимальное время начала ВААРТ зависит от ряда моментов: состояния пациента; взвешенного обсуждения при рассмотрении баланса пользы и риска токсичности препаратов; потенциального появления резистентности к препаратам; понимание больным того, что ВИЧ-инфекция – это хроническое заболевание, требующее продолжительной терапии, обычно в течение десятилетий; наличия медикаментов.

Назначена она может быть любому пациенту Центра по решению специальной комиссии, где обсуждаются вопросы физической (на основе анализов и заключений специалистов) и психологической готовности пациента к приему лекарств, возможным побочным эффектам, постоянному следованию схемы приемы препаратов и прочее.

Что касается доступности и наличия лекарственных препаратов, то тут проблем не возникает. Единственными препятствиями для клиентов могут стать неподходящие именно им часы выдачи АРВ-медикаментов, а также отдаленность их места проживания от Центра, но над этим в последнее время Центр усиленно работает.

Каким образом отслеживаются результаты? На основе чего можно свидетельствовать об эффективности проводимых мероприятий?

Все те же специалисты следят за эффективностью работы препаратов по анализам, и изменениям основных показателей в состоянии больного.

Какая психологическая работа проводится с клиентами? В чем ее особенности?

Достаточно трудно каждому клиенту Центра дается поход к психологу, по крайней мере, первый. Многие не разделяют понятий «психолог» и «психиатр», заявляя, что они не нуждаются в лечении. Между тем огромное значение имеет дотестовое и послетестовое консультирование, в ходе которого и можно заложить верное отношение к такого рода помощи и услугам. В Центре работает большее количество профессионалов, готовых прийти на выручку в трудных ситуациях, поддержать и оказать помощь в выстраивании «нового» восприятия действительности и взаимоотношений с близкими в призме хронического заболевания. Важным в работе становится и налаживание доверительных связей между клиентом и персоналом, помощь в общение со всеми окружающими людьми, ведь нередко у человека, узнавшего о своем диагнозе, появляются как минимум мысли о мести окружающим, суициде и прочем. Основной проблемой, как уже упоминалось выше, является формирование верного отношения к психологической помощи, приверженности, понимания ее необходимости и пользы.

Есть ли в штате социальные работники? В чем заключаются их основные обязанности?

В течение последнего времени происходит небольшая реструктуризация Центра: какие-то отделения «сливаются» воедино, какие-то расширяют сферу своих полномочий, а также образуются новые подразделения. Отделения, в которых есть социальные работники, это: отделение профилактики и медико-социальной помощи во главе с заведующей этим отделением Таритой Л.М., отделение медицинской и социальной психологии – зав. отделением Кольцова О.В., отделение медико-психологического сопровождения – зав. стационаром Петриков Д.А. и совершенно новое подразделение – научно-организационное отделение во главе с Виноградовой Т.Н. Именно в это отделение требуются специалисты по социальной работе больше всего.

В целом же, их функции заключены в сборе, обработке информации и документации, помощи в разрешении сложных ситуаций клиентов, поддержке, координации взаимодействий специалистов и пациентов, разработке мероприятий и рекомендаций по улучшению качества услуг с точки зрения удобств для пациентов. Можно сказать, что с определенной стороны они являются представителями интересов ВИЧ-инфицированных как в стенах Центра, так и за их пределами, потому что складываются ситуации, в которых необходимым является их присутствие, допустим, на судебных заседаниях.

С какими учреждениями, работающими в области медицины, СПб ГБУЗ « Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» связан? Каким образом?

СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» является главным учреждением в области ВИЧ-медицины города, так что все учреждения, работающие в данной сфере, так или иначе подчинены и сотрудничают с Центром. В одни направляются штатные специалисты для консультирования, в другие - часть медикаментов для ВААРТ, из третьих получают заборы крови для определения антител к ВИЧ-инфекции.

Сотрудничает ли СПИД-Центр каким-либо образом с некоммерческими городскими организациями, работающими в сфере проблем ВИЧ-инфицированных граждан? Есть ли в этом необходимость, на Ваш взгляд?

Конкретных организаций не назову, но практика такая существует. С определенной регулярностью в стенах Центра проходят собрания с представителями негосударственных организаций, ведущих работы с ВИЧ-инфицированными и представляющими их интересы в глазах общественности. Это делается с целью мониторинга настроений, выявления круга «животрепещущих» проблем с целью оптимизации оказываемой системы помощи и поддержки ЛЖВС со стороны Центра, как главного представителя системы здравоохранения для данной категории жителей Санкт-Петербурга. Был организован координационный совет по взаимодействию общественных организаций и государственных медицинских учреждений в деле сдерживания эпидемии ВИЧ-инфекции.

Безусловно, сотрудничество важно. Но и сами по себе НКО могут внести огромный вклад: проводить профилактические лекции и семинары среди населения, тематические встречи внутри своих организаций, оказывать психолого-социальную помощь и поддержку ЛЖВС.

Есть ли серьезные проблемы в работе и функционировании СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»? Каково их решение, на Ваш взгляд?

За последние несколько лет были сделаны большие шаги в области усовершенствованию и реконструкции системы предоставляемой помощи и услуг в СПИД-Центре. Наиболее значимым явилось расширение поликлинического комплекса, который, конечно же, является самым посещаемым и востребованным, и отведение под его нужды целого крыла здания.

Серьезную же и неразрешимую проблему назвать достаточно трудно, потому что при возникновении таковых все силы бросаются на ее устранение. Есть какие-то сложности, над которыми ведется работа. Вскользь уже ранее упоминалось о том, что проблемой для некоторых людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, является доступ к лекарственным препаратам, назначенным в курсе антиретровирусной терапии. Имеется в виду территориальная близость и удобство в получении. С тем чтобы облегчить и усовершенствовать этот процесс, на базе некоторых городских поликлиник уже открыты кабинеты - «филиалы» Городского Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями, которые производят выдачу медикаментов в так скажем шаговой доступности для пациентов. Сложность в решении этой проблемы заключается, безусловно, в первую очередь, в финансировании. Пока на открытие таких кабинетов не выделяются специальные средства, поэтому руководство Центра изыскивает дополнительные возможности в собственном бюджете, отдавая отчет в важности такого нововведения.

Резюмируя, можно еще раз озвучить проблему некоторой нехватки профессиональных кадров.

Дети и ВИЧ: проблемы и перспективы. Материалы конференции. СПб: Изд-во «Человек и его здоровье, 2014. – 370 с.

Официальный сайт Федерального научно-методического Центра по профилактике и борьбе со СПИДом. URL: http://www.hivrussia.org (дата обращения: 28.03.2012)

Дети и ВИЧ: проблемы и перспективы. Материалы конференции. СПб: Изд-во «Человек и его здоровье, 2014. – 370 с.

Там же

Вирус иммунодефицита человека – медицина, ред. Белякова Н. А. - СПб: Балтийский Медицинский Образовательный Центр, 2010, с. 440.

Руководство по сохранению семейного жизнеустройства детей, затронутых ВИЧ-инфекцией, “Врачи детям”, 2008, с. 6-7.

Мархоцкий Я.Л. Профилактика ВИЧ-инфекции. – Минск: “Вышэйшая школа”, 2007, с.5.

Медико-психологическая и социальная помощь семьям с ВИЧ\СПИДом, ред. Рахмановой А.Г., СПБ, 2009, с. 13.

Дети и ВИЧ: проблемы и перспективы. Материалы конференции. СПб: Изд-во «Человек и его здоровье, 2014. – 370 с.

Там же

Системы социального сопровождения ВИЧ-инфицированных детей-сирот