<< Пред. стр. 10 (из 13) След. >>
Список литературы по разделу
?
Во-первых, следует назвать тенденцию к пониманию связи между генетической предрасположенностью и фенотипичными признаками заболеваний в плане детерминизма, а также к идентификации известных признаков заболевания с предрасположенностью к заболеванию и соотнести их с жизнедеятельностью генов. Однако тем самым ориенированность на понятие "здоровье" подменяется ориентированностью на понятие "генетическая норма".
Во-вторых, следует назвать возможности, которые открывает перед некоторыми родителями знание генетических предрасположенностей к заболеваиям ребёнка ещё до его рождения. Это может вызвать у них желание избавиться от одного ребёнка и дать возможность родиться другому, у которого отсутствуют эти предрасположенности, что объясняется желанием иметь "безупречного ребёнка". И как только индивидуальное стремление к таким гарантиям совпадёт с общественным, ориентированным на понятие "здоровье" мнением, то тогда может возникнуть тенденция к вмешательству в генофонд, нацеленному на евгенику.
Кроме того, тот факт, что установленное в результате пренатальной диагностики моногенное наследственное заболевание невозможно устранить ничем, кроме прерывания беременности, то это может привести к отождествлению прерывания беременности с терапией. Решение о прерывании или продолжении беременности зависит при этом от того в какой степени будет задето здоровье либо матери, либо ребёнка. Возникает опасение, что генетическая предрасположенность может стать непосредственным показателем качества жизни и тем самым критерием для селекции человека.
А если в результате пренатального диагноза, который отождествляется с терапевтическим прерыванием беременности, возникнет впечатление, что генетически обусловленное заболевание как и любое заболевание можно в принципе избежать, то это неизбежно приведёт к тому, что за инвалидность ребёнка вину будут нести родители, а это может вызвать определённое общественное давление на них. Но если инвалидность рассматривать в плане понятия генетической аномалии и привлечь категорию "полноценной жизни", то следует опасаться того, что прежняя позиция относительно инвалидов и их родителей изменится в направлении стигматизации (поисков улучшения).
Учитывая эти опасения, можно не удивляться, почему применение генной инженерии к человеку с самого начала вызвало широкое обсуждение её положительных и отрицательных моментов и привлекло к этому обсуждению не только специалистов в области медицины, юриспруденции, философии и теологии, но также почти все общественные объединения (партии, церкви, профсоюзы, иные союзы и.т.п.) Не в последнюю очередь общественный интерес коснулся вопросов евгеники и автоназии, на которые общественность вследствие пережитого во времена нацизма реагирует крайне болезненно.
Даже если будет достигнуто согласие в том, что ранняя диагностика тяжёлых наследственных заболеваний возможна и необходима для избежания риска этих заболеваний и даже если будет указано на то, что с этической точки зрения не использовать этот шанс никак не оправдано, всё равно появится ряд проблем, которые вытекают из применения ПД и в первую очередь из целей её применения. Если попытаться соотнести эти дебаты с имеющимися более или менее регулирующими эти вопросы документами (законами, руководствами, сообщениями специальных комиссий, рабочими планами профессиональных объединений и иных корпораций, с позицией союзов инвалидов, а также партий, церквей и иных представительных общественных объединений), которые появились примерно до 1992/1993 годов, то тогда в поле нашего зрения попадают следующие шесть блоков проблем:
А.
Б.
В.
Г.
Д.
Е.
отождествление пренатальной диагностики (ПД) и "терапевтическим прерыванием беременности" (ПБ),
зависимость принятия обществом инвалидов от пренатальной диагностики,
опасность возрождения евгеники и селекции человека,
возможность изменения понятий здоровье/болезнь и инвалидность,
возможность изменения рамочных условий врачебных действий,
основное положение этики: принцип уважения достоинства человека.
А.
Пренатальная диагностика (ПД) и "терапевтическое прерывание
беременности".
Положительно то, что ПД
ПД отклоняется в следующих случаях:
?
?
?
?
?
может воспрепятствовать избавиться от здорового ребёнка вследствие контрольных мероприятий,
повышает вероятность сохранности жизни и здоровья,
даёт возможность устранить генетический дефект на ранней стадии развития плода,
может подготовить родителей к принятию решения о сохранении жизни ребёнка с полной ответственностью,
позволяет врачам и родителям совместно обсудить и осознать всю тяжесть обнаруженных аномалий, опираясь на медицинские данные.
?
?
?
если какое бы то ни было лечение нецелесообразно, а может помочь лишь прерывание беременности,
если показатели автоматически приводят к прерыванию беременности и тем самым снимается необходимость принятия решения о сохранении жизни ребёнка,
если следствием этого является устранение не болезни, а больного.
Возникают следующие опасения:
Чтобы избежать этих проблем, нужно учитывать следующее:
?
?
?
?
?
?
обострение проблемы абортов в случае зарождения ребёнка - инвалида,
"отсасывающее действие" § 218, т.к. "тяжесть" и "переживания" родителей как показателей зависят от общественного мнения,
соотнесение ПД с "вторичной превентацией" генетических аномалий,
всё возрастающая относительность права на жизнь детей-инвалидов,
перенос решения за сохранение беременности на вторую треть беременности, что ведёт к созданию "искусственной ситуации принятия решения",
когда говорят о переживаниях, больше уже не исходят из ситуации матери, а из субъективных страданий ребёнка, так что решение в пользу ПБ попадает в сферу "превентивной евгеники сострадания".
?
?
?
?
?
родители не несут генетической ответственности перед детьми,
пробная беременность недопустима,
болезнь не является основанием для умерщвления, а здоровье не есть масштаб ценности человеческой жизни. Охрана жизни человека не должна допускать никаких градаций по критерию "качества,
непременное избежание страданий не может являться самоцелью,
ПД не может стать рутинным мероприятием в рамках предварительного исследования беременности для предоставления возможности какого бы то ни было выбора.
Б. Зависимость принятия обществом инвалидов от пренатальной диагностики.
Имеются опасения, что возможности ПД по раннему определению наследственных отклонений и автоматизм диагноза, а также "терапевтическое прерывание беременности" (ПБ), могут оказать влияние на принятие инвалидов обществом и обусловить возрождение евгеники и селекции человека:
Положительный смысл имеет то, что
С точки зрения этики является сомнительным, что
?
?
?
ПД успокаивает тех родителей, которые сильно беспокоятся за судьбу своего ребёнка ещё до его рождения, и ПД таким образом является оправданной, если нет другого способа успокоить будущую мать,
так же как и при профилактике болезни с помощью прививки заболевшие не подвергаются дискриминации, и
плохое отношение к инвалидам не может быть оправдано тем, что во-время не использованы благоприятные возможности.
?
?
?
?
?
доказанная пренатальной диагностикой необходимость прерывания беременности является выражением общественного настроя, и ПБ предпринимается в пользу одного члена общества, что является как бы увеличением общей суммы счастья для всего общества.
якобы изменившийся менталитет направит понимание страданий и переживаний человека в сторону отклонения от "нормальной" жизни и мерой ценностей сделает жизненный план, ориентированный на достижение счастья,
общество придаст страданиям инвалидов статус болезни,
долг поддержания здоровья может привести к тому, что общество будет для этого предпринимать превентивные меры насильственным образом,
в связи с быстрым принятия мер без риска для жизни снижается среднестатистический риск рождения детей- инвалидов.
Вероятными последствиями ПД может быть то, что
В этой связи однако возникают следующие соображения:
?
?
?
?
что достигнутая с таким трудом в нашем обществе терпимость к инвалидам снова может может быть утрачена, а родители, решившиеся на рождение ребёнка-инвалида будут подвергаться общественному давлению,
пренатально диагносцированные генетические отклонения будут рассматриваться как снижающие жизненные шансы человека в плане его социального развития недостатки, которые можно устранить,
вместо критерия "польза ребёнка" появляется критерий "польза общества", который ратует за ПБ, так как решение в пользу ПБ ориентируется на "переживания" будущей матери, так что и здесь самыми важными являются психосоциальные критерии,
право на продолжение рода будет потеряно.
?
?
?
?
?
?
?
нет такой правовой установки, что человек должен родиться исключительно здоровым,
никто не несёт ответственность за генетическую "лотерею" природы,
мерой врачебных действий может быть только польза пациента и его семьи, а не общества,
инвалидность - это не заболевание, а особая форма здоровья; личность человека формирует далеко не это одно качество, а многие другие; инвалидность должна рассматриваться как личностная форма существования человека,
человек имеет естественное право на индивидуальность, которая может заключаться в его уродстве или наоборот выражаться в нём; только "инакость", разнообразие обусловливает творческое развитие общества,
сочувственное принятие проблем отдельного человека в смысле его автономии однако не даёт обществу право выбора и альтернативу медицине,
консультации должны учитывать каждый отдельный случай.
В. Опасность евгеники и селекции человека.
Имеются опасения, что генетика в рамках ПД спровоцирует евгеническое мышление и приведёт к евгенике, если
Существует опасность, что
?
?
?
последствия гендиагностики для продолжения рода - это первый шаг к появлению новой евгеники,
вследствие широко распространённой утилитарной морали может вернуться евгеническое мышление, и здоровье будет идентифицироваться со всеобщим благом,
победа над страданием вплоть до его уничтожения может привести к представлению, что при правильном применении последних достижений медицины можно вообще избавиться от боли и болезней.
?
?
?
?
?
?
?
такова будет позиция общества, и это приведёт к стремлению обезопасить себя от инвалидного потомства,
медицина будет подвержена всеобщей ПД и требованиям рождения здорового ребёнка,
фактор риска будет касаться не болезни, а больного, возникнет угроза устранения личности,
ПД распространится на целую группу риска,
целенаправленная стратегия проведения абортов приведёт к устранению эмбриона, являющегося носителем инвалидности, обусловленной генетически,
будет навязываться принятие решения о необходимости сохранения жизни ребёнка-инвалида,
сочувствие к субъективным страданиям ребёнка приведёт к тому, что решение о ПБ подпадёт под соображения " евгеники превентивного сострадания".
Евгеника сострадания очевидна, когда речь идёт не о проявившемся позднее заболевании и связанными с этим "переживаниями" матери, а о том, имеет ли жизнь данного ребёнка ценность или нет.
ПД совершенно недопустима, если
?
?
она служит в целях евгеники для селекции зародышей и эмбрионов исключительно по генетическим показателям,
она способствует селекции при продолжении рода, поощряя желания родителей получить во всех отношения здорового ребёнка.
Г. Возможность изменения понятий здоровье/болезнь и инвалидность.
В рамках дискуссии о пренатальной диагностики (ПД) со всех сторон обсуждается также вопрос о границах нормальной вариативности генома и зависимости заболеваний от его отклонений, а также понятия болезни и инвалидности.
При этом указывается на то, что понятие болезни изменяется тогда, когда
Эти условия влекут за собой следующие опасения:
?
?
?
?
?
?
?
?
?
?
"бессимптомный больной" генетически устанавливается ещё до начала заболевания,
болезнь понимается не как жизненное явление, а как отклонение от нормы; это может быть использовано неопытным или недобросовестным врачом независимо от величины и серьёзности недостатка как показание к прерыванию беременности, недопустить рождения ребёнка и осложнить жизнь семьи;
болезнь, которая обусловлена не внешними, а внутренними факторами рассматривается индивидуально,
весь комплекс возникновения заболевания сводится только к генетическому моменту и парадигма фактора риска меняется на риск для жизни личности,
понятие "больной" перемещается в область понятия "здоровый",
<< Пред. стр. 10 (из 13) След. >>
Список литературы по разделу